PREÂMBULO
O presente Estatuto é a consolidação da articulação de órgãos e entidades na atenção integral às pessoas com doenças raras. Os princípios contidos na Constituição Brasileira inspiram a atuação da Frente.
CAPÍTULO I
DA FRENTE PARLAMENTAR MISTA DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS
Art. 1º A Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (FPAIPDR) é uma entidade associativa que defende interesses comuns, constituída por representantes de todas as correntes de opinião política do Congresso Nacional.
Parágrafo único. A FPAIPDR, sediada no Distrito Federal, é instituída sem fins lucrativos.
CAPÍTULO II
DOS OBJETIVOS
Art. 2º São objetivos da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras:
I – o desenvolvimento de novos projetos e programas que beneficiem as pessoas com doenças raras, por meio do estudo, monitoramento, avaliação e formulação de políticas nacionais de atenção integral a esse grupo;
II – a participação ativa de parlamentares e sociedade civil organizada no processo legislativo atinente à política de atenção integral às pessoas com doenças raras.
CAPÍTULO III
DAS FINALIDADES
Art. 3º São finalidades da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras:
I – acompanhar, no âmbito do Congresso Nacional, os projetos em andamento pertinentes às doenças raras; subsidiando com informações as Comissões do Congresso Nacional;
II – promover debates, simpósios, seminários e outros eventos relacionados à temática, divulgando seus resultados à sociedade;
III – promover o intercâmbio com instituições em todas as esferas do governo, da sociedade civil e de entidades internacionais visando ao aperfeiçoamento recíproco das respectivas políticas de atenção integral às pessoas com doenças raras;
IV – criar, continuamente, novas normas e aperfeiçoar as já vigentes, atinentes ao tema da atenção integral às pessoas com doenças raras;
V – buscar o conhecimento e auxiliar na divulgação de novos métodos e processos para, assim, promover o acesso à informação de novos medicamentos, tratamentos e terapias, bem como o direito de adquiri-los ou usufrui-los.
CAPÍTULO IV
DOS MEMBROS
Art. 4º Integram a Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras:
I – como membros fundadores, os Deputados e Senadores Federais, integrantes da 55ª legislatura, que subscreverem o Termo de Adesão em noventa dias, contados a partir da data de aprovação do presenteEstatuto;
II – como membros efetivos, os Deputados e Senadores Federais, integrantes da 55ª legislatura, que subscreverem o Termo de Adesão após a data determinada no inciso anterior;
III – como membros colaboradores, os ex-Deputados e ex-Senadores Federais que se interessem pelos objetos da FPAIPDR e os representantes estaduais, convidados pela Diretoria.
CAPÍTULO V
DOS ÓRGÃOS
Art. 5° A Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras possui a seguinte estrutura:
l – Assembleia Geral;
II – Mesa Diretora;
III – Secretaria Executiva;
IV– Representação Estadual;
V – Consultoria Técnico-Jurídica.
CAPÍTULO VI
DA ASSEMBLÉIA GERAL
Art. 6º A Assembleia Geral, órgão de deliberação soberana da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é formada pelos parlamentares membros, consultor técnico – jurídico, e pelos representantes estaduais.
1º A Assembleia Geral reunir-se-á ordinariamente uma vez ao ano, no mês de março e, extraordinariamente, sempre que convocada pelo Presidente da Frente Parlamentar Mista, pela maioria dos membros de sua Mesa Diretora ou pela expressa manifestação de seus fundadores e efetivos.
2º A Assembleia Geral reunir-se-á em primeira convocação, no horário e local previamente marcado, com a presença mínima de 1/3 da totalidade dos membros fundadores e efetivos e, em segunda convocação, trinta minutos após, com qualquer número.
3º A Assembleia Geral, Ordinária ou Extraordinária, será convocada com antecedência mínima de 2 (dois) dias, mediante divulgação nos serviços de som da Câmara dos Deputados e do Senado Federal, bem como nas emissoras de rádio e televisão das Casas, sem prejuízo da divulgação por mala direta nos escaninhos dos parlamentares.
4º Somente os parlamentares fundadores e efetivos terão direito a voto.
CAPÍTULO VII
DA MESA DIRETORA
Art. 7º A Mesa Diretora, integrada pelos Presidente da Frente Parlamentar Mista, Primeiro Vice-Presidente, Segundo Vice-Presidente, Coordenador Geral, Tesoureiro, eleitos dentre os membros fundadores e efetivos desta Frente Parlamentar Mista.
1º Os cargos de direção da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras serão preenchidos por parlamentares que estejam no exercício de mandato, desde que sejam membros fundadores ou efetivos da Frente.
2º O suplente de Deputado ou Senador integrante de órgão de direção da Frente, no caso da perda de seu respectivo mandato parlamentar, será substituído em seu cargo por um dos vogais, conforme indicação da Mesa Diretora.
3º Fica autorizada a criação de coordenadorias temáticas, conforme a necessidade.
Art. 8º O mandato dos membros da Mesa Diretora será pelo período de 02 (dois) anos, sendo permitida uma recondução para período de igual duração.
CAPÍTULO VIII
DA SECRETARIA EXECUTIVA
Art. 9º A Secretaria Executiva é dirigida por um Secretário Executivo, podendo ser composta de assessores e auxiliares.
Parágrafo único. A Secretaria Executiva, para melhor desempenho de suas funções, poderá valer-se do apoio dos gabinetes dos parlamentares da Diretoria e dos membros da FPAIPDR.
CAPÍTULO IX
DA REPRESENTAÇÃO ESTADUAL
Art. 10. A Representação Estadual será ocupada por um Representante de cada Estado, convidado pela Diretoria.
CAPÍTULO X
DACONSULTORIA TÉCNICO-JURÍDICA
Art. 11. A Frente Parlamentar de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras contará com um órgão de Consultoria Técnico-Jurídica.
CAPÍTULO VII
DA COMPETÊNCIA DAS UNIDADES ORGANIZACIONAIS
Art. 12. Compete à Assembleia Geral:
I – aprovar, modificar ou revogar, total ou parcialmente, o Estatuto da Frente Parlamentar de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras;
II – eleger e empossar os membros da Mesa Diretora;
III – conceder ou cassar títulos honoríficos, homologando atos da Mesa que, neste sentido, foram adotados no interregno das assembleias ordinárias;
IV – examinar e referendar os atos praticados pela Mesa Diretora, aprovando os seus relatórios e pareceres, se findados;
V – alterar o presente Estatuto decidindo, inclusive sobre os possíveis casos omissos;
VI – deliberar sobre assuntos para os quais for convocada;
VII – zelar pelo cumprimento das finalidades da FPAIPDR;
VIII – homologar termos de convênios e de contratos firmados pela Mesa Diretora.
Art. 13. Compete à Mesa Diretora:
I – zelar pelo bom funcionamento dos trabalhos sob responsabilidade da Frente Parlamentar de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras;
II – estabelecer as diretrizes estratégicas de ação para os respectivos mandatos;
III – proporcionar iniciativas que facilitem a integração dos Parlamentares das Casas Legislativas do país e da sociedade com a Frente Parlamentar de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras;
IV – organizar e divulgar programas, projetos e eventos da FPAIPDR;
V – nomear comissões, atribuir funções específicas a todos os membros da Frente;
VI – designar um Secretário Executivo, se autorizada pela Assembleia Geral;
VII – nomear integrantes de missões externas;
VIII – contratar pessoal de apoio, desde que haja recurso financeiro próprio;
IX – requisitar apoio logístico e de pessoal à Mesa da Câmara dos Deputados e do Senado Federal;
X – ouvir e aprovar atas, relatórios e pareceres, submetendo este último à homologação da Assembleia Geral;
XI – admitir ou demitir membros, conceder ou cassar títulos honoríficos, isto no interregno das Assembleias Gerais Ordinárias, levando esses atos ao conhecimento e à homologação da Assembleia Geral;
XII – manter contato com a Mesa Diretora e com as Lideranças Partidárias da Câmara dos Deputados e do Senado Federal com o intuito de acompanhar todo o processo legislativo das proposições que se referirem às doenças raras, além de realizar o mesmo empenho junto a órgãos dos demais poderes, na União, nos Estados e no Distrito Federal;
XII – exercer toda e qualquer prerrogativa e tomar as decisões pertinentes ao cumprimento das finalidades da Frente, observando os limites impostas pelo presente Estatuto.
Art. 14. À Secretaria Executiva compete:
I – prestar assistência direta e imediata ao Presidente e demais membros da Mesa Diretora;
II – implementar as Diretrizes Estratégicas de Ações definidas pela Diretoria;
III – apoiar politicamente as ações das Entidades Representativas das doenças raras junto aos organismos governamentais;
IV – acompanhar as matérias e os temas de interesse da Frente Parlamentar de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras nos Poderes Legislativo e Executivo, sugerindo iniciativas políticas pertinentes;
V – elaborar, sempre que possível, em articulação com os órgãos técnicos ligados ao estabelecimento das políticas fiscais do país, pareceres, notas técnicas, informações e propostas legislativas;
VI – planejar e preparar a participação do Coordenador Geral e, quando solicitado, dos demais membros em eventos de interesse político da Frente Parlamentar;
VII – divulgar periodicamente as ações da FPAIPDR e de seus componentes a todos os Parlamentares e a sociedade em geral;
VIII – planejar e coordenar eventos promovidos pela Frente;
IX – executar, coordenar e controlar as atividades de secretaria, expediente, cerimonial, relações públicas, propaganda e comunicação social da Frente;
X – manter atualizados os cadastros dos Parlamentares membros;
XI – propiciar o intercâmbio entre as Comissões do Congresso Nacional e os Gabinetes dos Parlamentares da Frente;
XII – propiciar o intercâmbio entre as Assessorias Parlamentares do Executivo Federal, do Judiciário e do TCU;
XIII – sugerir iniciativas que visem à melhoria do funcionamento da Frente.
Art. 15. Aos Representantes dos Estados compete participar das reuniões da Diretoria, sem direito a voto, e sugerir medidas que visem ao bom desempenho das políticas de combate às doenças raras.
Art. 16. Compete à Consultoria Técnico-Jurídica:
I – apoiar e fornecer à Frente Parlamentar o máximo de informação sobre estudos de direito comparado, legislação, doutrina e pareceres, de forma a subsidiá-la com dados fidedignos que propiciem o aperfeiçoamento da legislação referente às doenças raras;
II – coordenar e organizar, em conjunto com a Frente Parlamentar de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. a promoção de debates, simpósios, seminários e eventos pertinentes ao exame de políticas éticas, morais, técnicas e científicas, em especial como sua relação com o mundo jurídico;
III – coordenar e organizar em conjunto com a FPAIPDR a promoção do intercâmbio com entes assemelhados de Parlamentos de outros países, visando ao aperfeiçoamento contínuo e recíproco do estudo e desenvolvimento das relações jurídicas;
IV – apoiar a Frente Parlamentar Frente Parlamentar de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em todos os aspectos jurídicos, administrativos e logísticos, visando à consecução de suas finalidades.
CAPÍTULO VIII
DAS ATRIBUIÇÕES DOS DIRIGENTES, ASSESSORES E AUXILIARES
Art. 17. Ao Presidente da FPAIPDR incumbe:
l – dirigir, coordenar e supervisionar as atividades da Frente;
Il – delegar atribuições, especificando a autoridade delegada e os limites da delegação;
III – convocar e presidir as reuniões de Diretoria e da Assembleia Geral;
IV – praticar os demais atos necessários à consecução das finalidades da Frente;
V – representar socialmente a Frente em atividades externas;
VI – manter estreito relacionamento com o órgão de Consultoria Jurídica, a fim de coletar o máximo de informação sobre estudos de direito comparado, legislação, doutrinas e pareceres.
Art. 18. Ao Vice-Presidente incumbe:
I – substituir o Presidente da FPAIPDR em ausências e seus impedimentos;
II – coordenar a elaboração das atas das reuniões de Diretoria e dos trabalhos das Assembleias Gerais;
III – movimentar os haveres em dinheiro, percebidos pela Frente, que serão depositados em banco oficial, conjuntamente com Presidente da Mesa Diretora, ou por quem o substitua;
IV – exercer outras atribuições que lhe forem delegadas.
Art. 19. Ao Coordenador Geral incumbe:
I – supervisionar e coordenar a atuação dos Parlamentares;
II – exercer outras atribuições que lhe forem delegadas.
Art. 20. Ao Tesoureiro compete:
I – examinar todos os livros e documentos contábeis da Frente Parlamentar de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras;
II – emitir parecer sobre a contabilidade dessa Frente Parlamentar, a cada ano, submetendo sua apreciação ao juízo da Assembleia Geral.
Art. 21. Ao Secretário Executivo incumbe:
I – assessorar e assistir à Mesa Diretora, e a Assembleia Geral nos assuntos de competência da Secretaria Executiva;
II – dirigir, orientar, coordenar e controlar as atividades da Secretaria Executiva;
III – expedir os demais atos normativos necessários à organização e o funcionamento da Secretaria Executiva;
IV – exercer outras atribuições que lhe forem cometidas pelo Coordenador Geral;
V – supervisionar os eventuais serviços de tesouraria e contabilidade.
Art. 22. Aos Assessores e Auxiliares incumbe:
I – assessorar e assistir o Secretário Executivo nos assuntos de suas respectivas competências;
II – dirigir, orientar, coordenar e controlar as atividades ligadas às suas respectivas áreas de atuação;
III – desenvolver as atividades de apoio administrativo, de secretariado, de expedição e recebimento de correspondência e de controle de material permanente da Secretaria Executiva;
IV – exercer outras atribuições que lhes forem cometidas.
CAPÍTULO IX
DAS VEDAÇÕES
Art. 23. É vedado a todos os membros da FPAIPDR usufruir ou perceber vantagens pessoais, bem como receber qualquer tipo de remuneração pelo exercício de seus cargos de direção, ressalvado o reembolso de despesas, comprovadamente realizadas em decorrência de missão específica, se previamente autorizadas pelo órgão diretor competente.
CAPÍTULO X
DO PATRIMÔNIO
Art. 24. Eventual patrimônio, móvel e imóvel, e a receita da Frente Parlamentar de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras se constituirão de seus membros, aquisições, doações ou legados, rendas provenientes de patrocínio de eventos, convênios, contratos, subsídios, transferências ou subvenções oriundas de entidades públicas ou privadas, e de outras origens legalmente admitidas.
Parágrafo único. Os haveres em dinheiro, percebidos pela Frente, serão depositados em banco oficial, em conta a ser movimentada conjuntamente pelo Presidente da Mesa Diretora, ou por quem o substitua, e pelo Secretário Geral, que estiver no exercício efetivo do cargo.
CAPÍTULO XI
DA EXTINÇÃO
Art. 25. A FPAIPDR somente poderá ser extinta por deliberação de Assembleia Geral Extraordinária Específica, desde que conte com pelo menos 2/3 (dois terços) dos filiados presentes.
Art. 26. No caso de extinção desta Frente, os seus bens, móveis e imóveis, bem como o saldo em conta corrente, apurado o passivo e o ativo, serão destinados a qualquer entidade congênere ou de caráter social e filantrópico, sem fins lucrativos, nomeada pela assembleia que determinar sua dissolução.
Art. 27. No caso de dissolução, o ato será da Assembleia Geral Extraordinária especialmente convocada, pelos membros remanescentes, para esta finalidade.
CAPÍTULO XII
DAS DISPOSIÇÕES FINAIS
Art. 28. As dúvidas e os casos omissos surgidos na aplicação do presente Estatuto serão dirimidos pelo Coordenador Geral da Frente Parlamentar de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e submetidos à aprovação da Assembleia Geral.
Art. 29. O presente Estatuto poderá ser alterado em Assembleia Geral Extraordinária, especialmente convocada para esse fim, desde que a modificação seja aprovada por 2/3 (dois terços) de votos favoráveis dos filiados, estando presente a maioria dos membros.
Art. 30. As eleições para os cargos de dirigentes da Frente Parlamentar de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras ocorrerão anualmente no mês de março.
Art. 31. Aos seus filiados, a FPAIPDR concederá um diploma de membro efetivo.
Art. 32. O ingresso na Frente é feito por livre adesão, mediante assinatura do Termo próprio, por Deputados e Senadores Federais que no exercício de seus mandatos ou não concordarem em respeitar as normas deste Estatuto e apoiar a persecução das suas finalidades.
Parágrafo único. A desfiliação se dará por solicitação expressa do demissionário à Diretoria.
Art. 33. O presente Estatuto entra em vigor na data de sua aprovação pela Assembleia Geral da Frente Parlamentar de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Brasília, de de 2015.
MARA GABRILLI
Deputada Federal – PSDB/SP
