Organização europeia é referência na comunidade rara em mais de 70 países
Por Beatriz Simonelli
A EURORDIS – Rare Diseases Europe, é uma organização sem fins lucrativos que reúne 826 associações de doenças raras, de 70 países, que trabalham juntas para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa. A organização fortalece a voz dos pacientes e contribui para a investigação de novos medicamentos, políticas públicas e serviços prestados aos pacientes de doenças raras.
A partir de agora a Muitos Somos Raros, primeira plataforma brasileira de apoio ao enfrentamento de doenças raras no Brasil passará a divulgar conteúdos disponibilizados pela EURORDIS em português. Essa iniciativa tem o objetivo de promover mais informações e notícias do mundo raro para os brasileiros.
Com conteúdos atualizados, a EURORDIS é referência na disponibilização de informações aos pacientes, cuidadores e público interessado na causa de doenças raras que englobam desde políticas públicas e medicamentos órfãos a notícias a respeito de tratamentos inovadores disponíveis para as doenças raras.
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