Nesta terça-feira, políticas de atenção para pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne é tema de discussão no Senado
Por Beatriz Simonelli
Hoje (27), a partir das 14h, a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado faz uma audiência pública para debater formas de melhorar a expectativa e qualidade de vida de pessoas a doença rara, Distrofia Muscular de Duchenne. A iniciativa foi proposta pela senadora Maria do Carmo Alves (DEM), através de requerimento e conta com a participação da presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), Maria Cecília de Oliveira.
A audiência poderá ser acompanhada na íntegra e a população conseguirá participar enviando perguntas aos palestrantes e senadores presentes na audiência por meio de um link que será divulgado no momento que a audiência começar no site do Senado. Clique aqui para acessar.
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular, ligada ao cromossomo X, causada pela ausência de uma proteína essencial para os músculos. Sem essa proteína, o músculo se degenera progressivamente. A evolução da distrofia é rápida e pode provocar o falecimento do paciente na adolescência ou início da fase adulta.
Também participa da audiência pública a presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM), Maria Clara Migowski a presidente da Aliança Distrofia Brasil, Ana Lúcia Langer e um representante do Ministério da Saúde.
