A atenção integral às pessoas com doenças raras está muito próxima de ter garantia em Lei
Trabalhamos muito no Brasil e em todo o mundo para combater todas as formas de preconceito e discriminação e para reforçar a todo o momento que uma pessoa com uma doença rara, que convive muitas vezes com deficiências físicas, sensoriais ou intelectuais é, antes de tudo, uma pessoa, um cidadão, uma criança, um jovem ou um adulto com direitos iguais a cada um de nós. Por isso, temos que investir em todas as áreas – educação, cultura, lazer, esporte, transporte, calçadas, trabalho – para garantir sua participação na sociedade. Mas o primeiro item é a saúde, porque sem saúde ninguém consegue sair de casa e exercer cidadania.
No entanto, devido à falta de informação, de suportes de saúde e também de acessibilidade, as pessoas com doenças raras vivem um ciclo de invisibilidade bastante perverso e não conseguem sair de casa. E o que a gente não vê, acha que não existe.
Foram as famílias e as organizações do Terceiro Setor que começaram a promover as mudanças e ofereceram serviços na ausência de políticas públicas do estado. Desde 2014, com a publicação da Portaria 199, as doenças raras ganharam mais visibilidade e a cobrança pelas políticas públicas estão fazendo avançar a oferta de recursos pouco a pouco.
Em julho, celebramos mais um passo em busca de mais segurança nas políticas de atenção integral às pessoas com doenças raras. O Senado aprovou o projeto de lei que institui a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Como o projeto foi alterado no Senado, ele voltará à Câmara dos Deputados, onde já havíamos aprovado o texto em setembro de 2016 e as mudanças promovidas pelos senadores serão submetidas à nova análise.
Além de obter a força de Lei, talvez o maior ganho que o projeto traz é a determinação da implantação, em até três anos, de uma rede de cuidados envolvendo também a atenção básica e não somente a especializada, sobretudo para facilitar o diagnóstico precoce. Este será o maior desafio para estados e municípios, que exigirá esforços de formação e capacitação de profissionais da atenção básica de saúde.
Cada um dos 27 estados terá também que estruturar pelo menos um centro de referência em doenças raras, oferecendo suportes mais próximos das pessoas. Além disso, o projeto também estabelece maior celeridade para o registro de medicamentos órfãos pela Anvisa, que não poderá ultrapassar 45 dias.
Uma das alterações aprovadas pelo Senado foi a retirada das regras que facilitavam a incorporação de medicamentos órfãos pelo SUS, nas quais deveria prevalecer o aspecto da relevância clínica, e não sob o aspecto da relação custo-efetividade, que muitas vezes não conta com muitas evidências devido a raridade da doença. Teremos que avaliar a alteração com muito cuidado, respeitando a posição das famílias e organizações para não permitir que isso dificulte o acesso aos medicamentos de última geração.
Neste ano, no Dia Mundial das Doenças Raras as organizações envolvidas adotaram como tema comum a investigação. As pessoas com doenças raras e suas famílias pedem mais pesquisas e investigação para alavancar tratamentos e terapias, mesmo que paliativos. Noventa e cinco por cento das doenças raras não contam com nenhum tipo de medicamento que contenha a evolução da doença, mas necessitam de redes de referência, cuidados e atenção.
Por isso, a aprovação da Lei é urgente. E sua efetivação mais ainda. Queremos oferecer meios de encorajar as pessoas e suas famílias a não desanimarem. Essas pessoas não devem caminhar sozinhas. Eu me importo e quero caminhar junto. Toda vida é rara e muito preciosa.
Mara Gabrilli, é deputada federal e presidente da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Publicitária e psicóloga, também foi vereadora na Câmara Municipal e Secretária da Pessoa com Deficiência da Prefeitura de São Paulo.
