Alerta sobre os principais sintomas e os desafios enfrentados por pacientes estão entre os temas das palestras gratuitas apresentadas em todo o Brasil
Antecipando o Dia Nacional de Conscientização da Doença de Pompe – celebrado no dia 28 de junho – a Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e a Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), com apoio da Sanofi Genzyme, lançaram uma campanha de conscientização sobre o problema, que conta com mais de cem palestras presenciais e um vídeo aula que explica os principais sintomas e conta a história de pacientes.
O objetivo da campanha é atingir desde os profissionais da saúde até pacientes e leigos para apoiar nos desafios da doença. Existe a participação também de estudantes de medicina, farmácia, enfermagem e fisioterapia.
Os Estados de SP, RJ, BA, PE, CE, MG, AM, RS, DF, PI, SE, AL, RN, PA, SC, PR, GO, MS e RO estão na rota do projeto, que promove palestras até o dia 20 de junho, confira abaixo:
São Paulo
- 19/06/2018 às 16h na Santa Casa de São Paulo
- 26/06/2018 às 18h na UNIFESP
- 28/06/2018 às 18h na Clínica Vita
Guarulhos
- 20/06/2018 às 16h CEMEG
Ribeirão Preto
- 20/06/2018 às 17h no Hospital de Ribeirão Preto
- 28/06/2018 às 12h30 na Enfermagem HC Ribeirão Preto
São José do Rio Preto
- 27/06/2018 às 7h no Hospital de Base SIRP
Santos
- 14/06/2018 às 15h no Hospital Guilherme Álvaro
Para Carolina Fischinger, geneticista da SBGM, a proposta da campanha é alertar e capacitar os médicos sobre a importância de perceber os sintomas da doença para um diagnóstico precoce. Ao mesmo tempo, chamar atenção da população para que fique atenta às pequenas alterações ou ao desconforto contínuo ao executar as tarefas do dia a dia.
Segundo o Departamento Científico de Moléstias Neuromusculares da Academia Brasileira de Neurologia(ABN), menos de três mil brasileiros são afetados pela doença de Pompe, que é causada por uma deficiência na atividade da enzima Alfaglicosidade Ácida (GAA) e interfere nas funções celulares do organismo resultando em fraqueza muscular que atinge a movimentação, a respiração e a função cardíaca.
De acordo com a Associação Americana de Medicina Neuromuscular e Eletrodiagnóstica, essa patologia afeta um a cada 57 mil pessoas no mundo e apenas 10% têm o diagnóstico correto e seguem o tratamento adequado. Além disso, segundo o neurologista e coordenador do departamento científico de moléstias neuromusculares da ABN, Dr. Marcondes França Jr, por ser uma doença rara com sintomas comuns o diagnóstico é bastante difícil, por isso, a importância de se falar sobre o assunto, já que quanto mais cedo o diagnóstico, maiores são as chances de se gerenciar a doença e proporcionar mais qualidade de vida ao paciente.
Para entender mais sobre os sintomas, causas e principais tratamentos para a Doença de Pompe, clique aqui.
