Fibrose cística atinge setenta mil pessoas em todo o mundo e pacientes dependem de acompanhamento de especialistas
Por Beatriz Simonelli
Dificuldade para ganhar peso, desidratação, sinusite crônica, tosses constantes com secreções, suor com gosto salgado e pneumonias e bronquites frequentes são sintomas característicos da fibrose cística, doença genética causada por uma falha no gene CFTR, responsável por controlar os níveis de cloro e sódio do organismo.
Essa falha genética atinge 70 mil pessoas no mundo segundo a Fundação de Fibrose Cística (Cystic Fibrosis Foundation), sendo que 3 mil se encontram no Brasil de acordo com o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC). A doença interfere no controle de produção de muco e secreções do organismo, que ficam mais espessas e pegajosas, causando muitos problemas para a saúde afetando principalmente o sistema respiratório, devido às inflamações e infecções causadas pelo muco, que na maior parte dos casos, fica preso no tecido epitélio dos pulmões.
Apesar de o sistema respiratório ser o maior afetado pela FC, os pacientes também sofrem danos digestivos e reprodutivos, já que o descontrole das secreções dificulta a absorção de nutrientes, o que pode levar à desnutrição e anemia. Quase a totalidade de homens com fibrose cística é estéril e as mulheres também têm problemas com fertilidade, já que a passagem dos espermatozoides é dificultada pelo muco espesso na região cervical.
O diagnóstico precoce da doença evita complicações respiratórias, já que desde o início do tratamento são recomendados fisioterapia respiratória como atividade indispensável, utilizando alguns dispositivos e exercícios específicos para auxiliar na remoção de muco dos pulmões.
Caso especial
Recentemente, o portal Unidos pela Vida do Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística divulgou um vídeo a respeito da americana Jennifer Jones, que após onze anos de diagnóstico, concluído durante os exames de pré-natal de seu filho, chegou a ficar com apenas 10,8% de sua função pulmonar devido as complicações causadas pelo muco no pulmão desencadeados pela falha genética.
Após passar anos vivendo com o auxílio de tubos de oxigênio para respirar e idas frequentes ao médico, Jennifer passou por uma cirurgia de transplante bilateral de pulmão e seu marido gravou o exato momento em que ela, finalmente, depois de tantos anos, conseguiu respirar sozinha pela primeira vez. O vídeo viralizou e chegou a ter mais de três milhões de acessos no youtube.
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Jennifer concedeu uma entrevista exclusiva ao portal Muito Somos Raros em que falou sobre como está o tratamento para Fibrise Cística após o transplante de pulmão. Para ler a entrevista, clique aqui.
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