Evento ocorre entre os dias 23 e 25 de outubro, no Rio de Janeiro (RJ)
O Rio de Janeiro (RJ) receberá, entre os dias 23 e 25 de outubro, o V Encontro Ibero Americano de Doenças Raras ou Pouco Frequentes. O evento é organizado pelo Instituto Vidas Raras e pela (ALIBER) Aliança Ibero Americana de Doenças Raras, que representa um grupo de 42 milhões de pessoas acometidas por doenças raras, por meio de mais de 500 organizações que congregam 35 membros em 13 países. O tema do encontro, que é destinado aos pacientes, será a “Transparência e Ética na defesa dos direitos das pessoas com Doenças Raras”.
Principais assuntos em pauta:
- Conferência sobre transparência, ética e gestão de Doenças Raras na América Latina;
- Modelos governamentais em Doenças Raras – Brasil e Colômbia;
- Debate de legisladores sobre Doenças Raras;
- Sistemas de Informação para Iberoamérica: ALIBER, Brasil e Portugal.
- Imagem corporativa e redes sociais;
- Decálogo das necessidades das pessoas com Doenças Raras na Ibero América;
- Apresentação de projetos avançados em Doenças Raras;
- Análise da situação de medicamentos órfãos na América Latina. Sistemas regulatórios;
- Assembléia Geral da ALIBER.
