A Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (FPMDR) é um órgão constituído por parlamentares do Congresso Nacional, deputados e senadores, com objetivo de estimular a orientação política para o tema Doenças Raras e a produção legislativa referente ao tema. O principal intuito é chamar a atenção da sociedade e dos parlamentares sobre a necessidade de maior atenção à causa dos portadores no Brasil.
A presidente da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB – SP). “Acreditamos que a parceria com o projeto Muitos Somos Raros vai ampliar o conhecimento do público sobre o que é atualmente discutido no congresso em relação às doenças raras”, afirma. “Agora, existe um canal direto de comunicação entre a Frente Parlamentar e o público, que deve cobrar e acompanhar as nossas ações.”
Quais as competências da FPMDR?
- Realizar o acompanhamento legislativo sobre o tema e pautar comissões
- Promover eventos sobre a temática
- Viabilizar o intercâmbio com outras instituições nas esferas nacional e internacional
- Criar novas normas e melhorar as que estão vigentes
- Buscar conhecimento e auxiliar na divulgação de novos métodos de terapias, tratamentos, pesquisas e medicamentos para as doenças raras.
