Pesquisa com pacientes de doenças raras mostra que apenas 39% têm confiança em retomar atividades suspensas; Deputado Marcelo Aro alerta para falta de tratamento na pandemia
Nem todas as pessoas com doenças raras sentem confiança em retomar a rotina por conta da pandemia de Covid-19. A pesquisa “Desafios e expectativas dos pacientes com doenças raras na pandemia”, feita com pacientes (70%) e cuidadores (30%) em todas as regiões do país, pelo Movimento Raro e pela H2H Perception, mapeou o índice de confiança para realizar algumas atividades suspensas atualmente. Apenas 39% daqueles que têm doenças genéticas dizem que terão mais confiança em retomar essas atividades. No grupo de doenças não genéticas, esse índice é maior: 57%.
Durante a pandemia, em algum momento, muitas pessoas com doenças raras tiveram seus tratamentos suspensos. O deputado federal Marcelo Aro (PP-MG) conta que tem recebido relatos de mães de filhos que ficaram sem tratamento e que assistiram o retrocesso de anos de evolução.
“É ficar entre a cruz e a espada. Ou se expõe à COVID-19 e faz o tratamento – quando tem – ou assiste a doença avançar. Para eles, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e demais abordagens terapêuticas são a mesma coisa que vida”, diz.
Para Aro, o resultado da pesquisa acende um alerta sobre o estado de saúde desses pacientes. “Quando vejo a discrepância nesse dado sobre a confiança para a retomada de atividades, a primeira coisa que me vem em mente é: o quão mais debilitadas essas pessoas ficaram, ao decorrer da pandemia, a ponto de não se verem mais fazendo o que realizam antes?”, comenta o deputado Marcelo Aro.
