Reunião da Câmara dos Deputados, que contou com a participação do Muitos Somos Raros, reuniu médicos geneticistas, representantes de associações de pacientes e dirigentes de sociedades médicas
A pausa nos atendimentos multidisciplinares em meio à pandemia pela Covid-19 preocupa os representantes das doenças raras no Brasil. Nesta semana, uma reunião organizada pela Comissão Externa da Câmara dos Deputados, destinada a acompanhar o Enfrentamento à Pandemia, mostrou que houve uma diminuição no suporte aos raros, a partir da desaceleração das estruturas multidisciplinares que, em vários locais do Brasil, não estão operando em sua integralidade por causa do novo coronavírus.
“Estamos falando de cuidados que vão além da medicação. Apoio psicológico, fonoaudiologia, fisioterapia, os pacientes com doenças raras tiveram esses tratamentos interrompidos durante a pandemia. Dois meses sem fisioterapia pode ser algo irreversível para quem tem uma doença rara. O mais grave durante esse período tem sido a falta de acesso à reabilitação”, alerta Têmis Maria Felix, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM).
A falta de suporte às doenças raras em meio à pandemia também é motivo de preocupação para representantes de entidades que trabalham em prol dos indivíduos acometidos por uma condição rara. “Sem o tratamento medicamentoso ou multidisciplinar, que já está em falta, os pacientes entrarão em baixa imunidade e ficarão ainda mais vulneráveis. Não podemos deixar que as doenças existentes sejam colocadas em segundo plano, pois ao final da pandemia teremos um ‘tsunami’ de problemas com esses doentes raros e crônicos, sendo que muitos deles estarão com sequelas e outros nem estarão mais conosco”, destacou Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras. Acompanhe a íntegra da reunião técnica pelo link: https://youtu.be/5Lko5YkAftQ
