Luke Wygand tem miopatia nemalínica, condição caracterizada pelo comprometimento dos músculos do corpo
A escritora Lilia Monteiro acaba de lançar “Os diários de Luke Wygand”, livro que relata fatos vividos pela família da brasileira sobre o crescimento de seu neto, o pequeno Luke, diagnosticado com miopatia nemalínica, doença rara que afeta severamente os músculos nos primeiros anos de vida.
Em entrevista ao Muitos Somos Raros, Lilia falou sobre a perspectiva da obra. “Escrevi pensando em como meu neto (Luke) falaria sobre a condição rara com os pais dele”, conta a escritora. Luke é filho de um casal de ex-triatletas que hoje vivem nos Estados Unidos, no estado do Colorado. Richard e Carol, que moram em Broomfield, desde cedo enfrentaram muitas batalhas em prol da vida do menino. Após o nascimento, ele foi transferido com urgência para uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e precisou realizar uma série de exames e cirurgias. “O amor dos pais, o cuidado e a força que eles encontram, dia após dia, para enfrentar a vida com leveza, me inspira muito”, revela Lilia.
As redes sociais tiveram um papel determinante na decisão da avó de contar ao público os desafios do neto. “Depois de muita insistência, de várias pessoas que acompanhavam meus relatos na internet, decidi publicar “Os diários de um baby”, lançado pela Oficina das Letras, em 2017”, diz Lilia.
Três anos depois, a escritora volta ao mundo da literatura com “Os diários de Luke Wygand”, uma série de recordações e lembranças, editado pela Construtores de Memórias. “Mais do que falar das dificuldades do meu neto, de sua vida que caminha aos poucos e de sua convivência com o mundo, o livro é um gesto de admiração pela forma como minha filha e meu genro cuidam dele”, explica a escritora.
Lilia Monteiro ainda diz que a criação dos livros é uma maneira de inspirar outras pessoas a superaram esta fase. “O maior objetivo desse livro é mostrar um menino feliz, com seus pais amorosos, que não medem esforços para que Luke tenha o melhor da vida, sem excluí-lo das atividades, proporcionando a máxima qualidade de vida. Todos os dias são dias novos, diferentes e desafiadores. Espero que o livro seja realmente inspiração para outras pessoas. Essa força e a garra do Luke, vai ajudar muita gente. Não apenas os pais de crianças raras, mas para todas as pessoas,” finaliza.
O lançamento, ocorrido no início de maio, contou com o apoio das redes sociais. Em meio a pandemia de coronavírus, o Instagram foi palco de uma transmissão ao vivo com a participação da avó, que mora no Brasil, de Luke e seus pais, que vivem em Broomfield, no estado do Colorado (EUA).
Sobre a Miopatia Nemalínica
A Miopatia Nemalínica é uma doença rara caracterizada por fraqueza muscular progressiva que afeta principalmente os membros inferiores, além de gerar complicações como a insuficiência respiratória. O diagnóstico costuma ser feito logo após o nascimento do bebê, por meio de biópsia muscular e exame de eletroneuromiografia. Não existe um tratamento específico para a doença. Sem um medicamento que evite a sua progressão ou cura, o paciente deve receber o acompanhamento multidisciplinar que inclui fisioterapia e fonoaudiologia.
Fonte: https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/sallsynta-halsotillstand/nemalinmyopati/
Serviço:
Livro: Os diários de Luke Wygand
Editora: Construtores de memórias
Páginas: 256
Autora: Lilia Monteiro
Disponível para compra em: https://diariosdelukewygand.com/
