Objetivo da data é dar visibilidade à doença rara, segunda condição genética que mais afeta bebês no Brasil
O mês de maio é marcado pelo Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, também conhecida como Trissomia do T18, uma doença rara que afeta os pacientes ainda no período de gestação. A data de conscientização foi idealizada por Marília Castelo Branco, presidente da Associação Síndrome do Amor, em alusão ao filho que nasceu com a enfermidade, em 2004, ano que também marcou a fundação da ONG.
Até hoje, a instituição já registrou mais de 1.100 casos da Trissomia T18, condição, assim como outras doenças raras, de difícil diagnóstico e desconhecida por parte dos profissionais de saúde. Em 2020, com o estado de emergência em todo o mundo pela pandemia de coronavírus, as ações voltadas para o Dia Mundial serão feitas através de plataformas digitais, com palestras e outros conteúdos desenvolvidos por profissionais médicos. O objetivo da entidade é levar informações mais concretas aos pais e cuidadores desses pacientes, e aos profissionais da saúde em geral.
A programação e os conteúdos podem ser acompanhados pelas redes sociais: @sindromedoamor e @trissomia18. Saiba mais sobre as ações pelo YouTube: https://youTube.com/c/trissomia18
