Programação especial para o mês de fevereiro inclui a realização do 1º Simpósio Nacional de Doenças Raras
No próximo dia 29 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data de extrema importância para os cuidadores, familiares, amigos e, claro, pacientes diagnosticados com alguma condição rara. Em Fortaleza (CE), o mês é marcado por uma série de ações do movimento “Todos Unidos Pelos Raros”, realizado pela Associação Brasileira de Doenças Genéticas (ACDG) e Associação Cearense de Distrofias Musculares (ACDM), cujo objetivo é conscientizar a população e a classe médica sobre as principais questões e necessidades que envolvem o tema no Brasil.
No dia 28 de fevereiro, às 16h, na Praia de Iracema, será realizada a Marcha dos Raros, ação de conscientização que seguirá pela orla e terminará no Aterrinho. No dia 29, será a vez do Hospital São Mateus receber o 1º Simpósio Nacional de Doenças Raras. A programação do evento contará com palestras e aulas interdisciplinares para estudantes de medicina, profissionais de saúde e médicos. Durante o simpósio, serão abordadas algumas doenças raras como Mucopolissacaridose, Doença de Pompe e Doença de Fabry. As inscrições podem ser feitas pelo link.
Doenças Raras no Brasil
Estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma condição rara no Brasil. De acordo com o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.
