Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras (29 de fevereiro), portal disponibiliza canal exclusivo, via WhatsApp, por meio do qual pacientes, familiares, amigos e cuidadores poderão gravar depoimentos sobre como é ser raro ou conviver com alguém próximo que tenha uma doença rara.
Este ano, o Muitos Somos Raros (www.muitossomosraros.com.br) vai marcar o Dia Mundial das Doenças Raras (29 de fevereiro) de uma forma muito especial: convocando a comunidade rara para abrir o coração e dizer o que significa ser raro. A iniciativa faz parte da campanha #SerRaroÉ, cujo objetivo é incentivar pacientes, familiares, cuidadores, amigos etc., a compartilharem suas experiências por meio de depoimentos que serão compilados e divulgados nas plataformas digitais (site, Facebook, Instagram e YouTube) do Muitos Somos Raros.
Todos podem participar. Basta gravar um vídeo de até 30 segundos dizendo o nome, idade, local de onde fala e qual é a condição rara do paciente. Em seguida é só completar a frase SER RARO É…
Envie o vídeo para o Whatsapp (11) 9 3465-3640. É muito importante que o vídeo seja feito com o celular na posição horizontal (deitado).
No dia 29 de fevereiro, juntaremos alguns depoimentos em um só vídeo que será publicado nas redes sociais. Participe! Juntando nossas vozes, nossa causa certamente terá muito mais visibilidade.
Campanha global
Dois mil e vinte é um ano bissexto, isto é, possui 366 dias. Isso acontece porque o mês de fevereiro tem 29 dias, um a mais que nos demais anos. Esse fato raro, que se repete a cada quatro anos, é o motivo de esta data ser escolhida pela EURORDIS para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras 2020. Para quem não sabe, Eurordis (https://www.eurordis.org) é uma aliança europeia unida em prol das Doenças Raras.
Neste ano, a iniciativa criada em 2008 pela entidade internacional conta com o apoio do Muitos Somos Raros e é sintetizada no slogan “Raros são muitos, raros são fortes e raros são orgulhosos”, que simboliza os 300 milhões de pacientes diagnosticados com alguma das 6.000 doenças raras já descobertas.
A data é uma oportunidade importante de chamar a atenção para a causa e mobilizar a sociedade civil organizada, as forças políticas, autoridades em saúde, pesquisadores, profissionais da medicina e representantes das indústrias envolvidas em tratamentos para essas condições.
