Evento receberá especialistas para discutir novos tratamentos para a condição genética e rara
No próximo sábado, dia 5 de outubro, Curitiba receberá o 4º Encontro Paranaense sobre a Síndrome do X Frágil, uma doença genética, rara e com um elevado nível de complexidade em seu diagnóstico. A condição é caracterizada por afetar o desenvolvimento do sistema nervoso e é a doença genética que mais acomete as crianças, principalmente os meninos, depois da Síndrome de Down.
A Síndrome do X Frágil possui características físicas típicas nas pessoas portadoras da condição clínica: face alongada e estreita, orelhas em formato de abano, dedos e articulações muito flexíveis e estrabismo. Os pacientes apresentam atraso no desenvolvimento cognitivo, com características variáveis de comprometimento intelectual, distúrbios de comportamento, problemas de aprendizado e na capacidade de comunicação. Esses sintomas se manifestam mais severamente nos homens. Geralmente, os primeiros sintomas surgem entre os 18 meses de vida e os 3 anos de idade.
Psicóloga e gestora do Instituto Lico Kaesemodel, responsável pelo Projeto Eu Digo X e pelo encontro, Luz María Romero avalia o encontro como uma oportunidade de reunir familiares e profissionais para troca de experiências: “Nosso maior objetivo é levar ao público o conhecimento sobre a síndrome e, consequentemente, atingir mais famílias que lidam com pacientes X Frágil. Uma causa, infelizmente, pouco divulgada no país e que atinge muitas famílias”, sinaliza.
Durante o encontro, serão abordados temas relacionados ao diagnóstico, comportamento e o tratamento da Síndrome do X Frágil e do Autismo, uma condição clínica correlata. Entre os convidados, está a Diretora médica do Instituto MIND, da Universidade da Califórnia, Randi Hagerman, que falará sobre novos tratamentos para a Síndrome.
Serviço:
4º. Encontro Paranaense sobre a Síndrome do X Frágil e Autismo
As inscrições estão abertas e as vagas são limitadas. Para se inscrever basta acessar o link: https://www.sympla.com.br/iv-encontro-paranaense-de-x-fragil-e-autismo__524240
Os valores arrecadados com as inscrições serão utilizados para a realização de exames de diagnóstico, uma vez que a lista de espera do Instituto Lico Kaesemodel atinge mais de 600 pessoas.
Informações da Assessoria de Imprensa e Muitos Somos Raros
