Palácio do Congresso Nacional ficará iluminado até o dia 4 de março em alusão ao mês de conscientização das doenças raras
Por Beatriz Simonelli
Com o objetivo de conscientizar a população e chamar atenção dos órgãos de saúde pública e profissionais da saúde, o Congresso Nacional manterá, até o dia 4 de março, uma iluminação especial em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras nas cores rosa, verde e lilás.
O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado todos os anos no último dia do mês de fevereiro. Em 2019, a data, que tem o objetivo de divulgar o máximo de informações a respeito da conscientização das doenças raras, será no dia 28 de fevereiro, próxima quinta-feira.
Apesar de existirem mais de 7 mil doenças raras identificadas atualmente, apenas 2% têm algum tipo de tratamento a oferecer. Em média, os pacientes demoram cerca de 4 anos para terem um diagnóstico conclusivo e chegam a passar com mais de 10 médicos antes de receberem o resultado final.
Algumas políticas públicas têm sido criadas e aperfeiçoadas desde o fim do ano passado para a comunidade rara. Atualmente, os pacientes podem contar com a Coordenação Nacional dos Raros e com a reativação da Subcomissão de Doenças Raras no CAS (Comissão de Assuntos Sociais).
A Coordenação Nacional dos Raros foi criada com endosso da primeira dama, Michelle Bolsonaro, no final de janeiro desse ano durante um Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras. De acordo com o governo federal, o objetivo é acompanhar a situação dos pacientes diagnosticados com doenças raras. Já a reativação da Subcomissão de Doenças Raras aconteceu na última quinta-feira com a iniciativa da atual senadora Mara Gabrilli. Entre os principais objetivos da nova subcomissão, está a possibilidade dos parlamentares envolvidos poderem sugerir e votar a respeito de projetos para facilitar o diagnóstico e tratamentos dos pacientes com doenças raras.
A importância de chamar a atenção da população sobre o tema das doenças raras no Brasil não deve acontecer apenas durante o mês do Dia Mundial das Doenças e sim estar presente todos os dias. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) e a Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), hoje o país conta com mais de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, a maioria ainda sem o diagnóstico conclusivo. No entanto, campanhas de conscientização, eventos e ações que promovam a data são essenciais para disseminar ainda mais informações.
Uma doença é considerada rara quando atinge até 65 em cada 100 mil pessoas. Além disso, cerca de 80% delas são de origem genética e por isso a realização o teste do pezinho logo após o nascimento do bebê é fundamental para assegurar a saúde do recém-nascido. Para saber mais sobre a importância desse exame, clique aqui.
Para consultar os principais eventos e ações que acontecem para promover o Dia Mundial das Doenças Raras, clique aqui.
