Maioria dos casos leva até 8 anos para ser confirmado; há opções de tratamento tanto cirúrgica quanto medicamentosa, inclusive no SUS
Os desafios da acromegalia, doença rara e crônica decorrente da produção excessiva do hormônio do crescimento (GH) e, consequentemente, do fator de crescimento semelhante à insulina tipo I (IGF-I,) começam em vencer as barreiras de se lembrar da doença e associar os sintomas à condição. Porém isso dificilmente ocorre e leva a uma jornada difícil para o paciente, na qual o diagnóstico pode demorar até 8 anos. 1-2
Segundo o Dr. Leandro Kasuki, vice-presidente do Departamento de Neuroendocrinologia da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM) e médico do Serviço de Neuroendocrinologia do Instituto Estadual do Cérebro Paulo Niemeyer, a doença é causada em 99% dos casos por um tumor na hipófise que produz hormônio do crescimento em excesso, o GH. A origem, em sua maioria, não é genética nem tem causa estabelecida ou fator de risco conhecido. 1
Os sinais mais visíveis da doença são o aumento das mãos e dos pés, além de mudanças na fisionomia como aumento da mandíbula e da língua e afastamento dos dentes.
“Se a doença começar na infância e adolescência, ocorre crescimento acelerado gerando um quadro que chamamos de gigantismo”, explica o Dr. Leandro Kasuki.
A questão é que nem sempre o paciente dá atenção ao aumento dos pés e das mãos ao ponto de procurar um médico, diz a médica Nina Musolino, endocrinologista da Unidade de Neuroendocrinologia da Divisão de Neurocirurgia do Hospital das Clínicas de São Paulo. Isso porque a maioria associa a alteração ao ganho de peso ou envelhecimento. O espaçamento entre dentes acaba sendo uma queixa levada ao dentista, que não associa a condição à acromegalia nem percebe outros sinais. “Muitas vezes o paciente procura um cirurgião plástico para afinar o nariz que alargou. Para a dor articular ele procura um reumatologista”, fala a médica.
Mas a acromegalia traz danos silenciosos e graves. O aumento da pressão arterial e da glicose – podendo até desenvolver-se um quadro de diabetes-, complicações respiratórias, como a apneia do sono, complicações cardíacas e aumento de pólipos, lesões com potencial de malignidade no intestino estão entre as consequências. 2
Diagnóstico demora até 8 anos
“Por ser rara, a doença é subdiagnosticada tanto porque o paciente não vai ao médico com a queixa de mão e pé alterado quanto pelo fato do médico não perceber que tais características são sinais de acromegalia”, comenta a médica Nina Musolino.
Essa soma de fatores arrasta a doença para uma janela de tempo de diagnóstico de quase uma década. A maioria só descobre a doença 5 a 8 anos após o início dos
sintomas. O Brasil não tem dados específicos de incidência da acromegalia. “Europa e Estados Unidos mostram uma incidência variando de 3 até 12 casos por milhão/ano”, pontua o médico Leandro Kasuki.
O tratamento de primeira linha é a cirurgia, para a maioria dos pacientes. 2
“Pode curar a doença em cerca de 50% dos casos se o paciente for operado em um centro de referência com um neurocirurgião experiente. Para os casos que não curam com a cirurgia, ou nos quais ela não está indicada, utiliza-se o tratamento com medicamentos”, descreve o médico.
Os medicamentos podem ser usados antes ou depois da cirurgia, de acordo com decisão médica. Eles serão a primeira opção caso o tumor que causa a acromegalia esteja em difícil acesso para a cirurgia ou por outras indicações.
Segundo os especialistas, algumas classes de medicamentos são fornecidas de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que têm como objetivo evitar que o tumor cresça e normalizar o hormônio de crescimento.
“Quando os medicamentos já usados não conseguem atingir a normalização é possível usar uma outra categoria, não disponível na rede pública”, completa a Dra. Nina Musolino.
Há ainda indicação de radioterapia, quando a terapia medicamentosa não traz resultados desejados para o paciente. 2
A Dra. Nina Musolino chama atenção para as consequências da acromegalia, que nem sempre a normalização dos hormônios consegue curar. “Há alterações que não regridem, como dores articulares, apneia do sono e problemas mandibulares”, cita ela. São questões que não podem ser ignoradas e merecem atenção.
“Veja que a jornada do paciente é bastante complicada, desde o diagnóstico até o tratamento. E mesmo com a normalização hormonal, se a doença foi de longa duração, as alterações que ele tem podem persistir e vão requerer outros especialistas, como ortopedistas, buco-maxilo e até fonoaudiólogo”, pontua a médica.
A jornada de Poliana, há 12 anos com acromegalia
Poliana Venâncio, 36 anos, descobriu a acromegalia aos 24. Mas a jornada não foi fácil. As dores de cabeça persistentes e sensibilidade à luz foram interpretadas pelos médicos como cefaleia tensional, estresse, excesso de trabalho e poucas horas de sono.
“Eu cursava educação física, tinha uma vida saudável. Era muito ativa. De fato eu trabalhava muito e dormia pouco. Mas fui ganhando peso, sentia dores nas pernas, nas articulações”, relembra Poliana. Os seus olhos chegaram a ficar protuberantes por conta da acromegalia.
Quando, enfim, o diagnóstico veio, ela iniciou uma jornada de cirurgias e tratamentos com medicamentos e sessões de radioterapia. Hoje leva uma vida com qualidade, faz acompanhamento médico e exames a cada 3 meses.
“Livre de dores, trabalho e pratico atividade física. Minha mensagem para os pacientes é: o caminho não costuma ser fácil, mas continue acreditando. Perseverança é a palavra. Para os médicos eu peço que deem atenção às queixas quando o paciente chega no consultório”, finaliza Poliana, que faz planos de ser enfermeira.
Saiba mais em: https://acromegalia.vivendocom.com.br/vivendo-com-acromegalia/
Referências
- Arquivos Brasileiros de Endocrinologia & Metabologia. Disponível em em: https://www.scielo.br/j/abem/a/PMCJ55dgvkv4xqPPcSzxTZh/?lang=pt. Acesso em 5/10/2022 – às 9h40
- Vieira Neto L, Abucham J, Araújo LA, Boguszewski CL, Bronstein MD, Czepielewski M, et al. Recomendações do Departamento de Neuroendocrinologia da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia para o diagnóstico e tratamento da acromegalia no Brasil. Arq Bras Endocrinol Metab. 2011;55:91-105.
Material destinado ao público geral.
Nov/22 | SOMB-BR-000977
