Levantamento “Radar dos Raros” destaca necessidade de maior agilidade e envolvimento de senadores e deputados em prol da comunidade rara
Uma pesquisa feita pela Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD), com a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e o apoio da Vertex, analisou a atuação do Congresso Nacional nos últimos 20 anos em relação à criação de políticas públicas voltadas para as doenças raras. De acordo com o estudo “Radar dos Raros”, entre 2000 e 2021, senadores e deputados apresentaram aproximadamente 10 mil projetos de lei (PLs) relacionados ao setor de Saúde, sendo apenas 30 destinados às doenças raras.
Durante o período, foram aprovadas somente oito leis para a comunidade rara. Esses números detalhados, somados à baixa produção legislativa ao longo das últimas duas décadas, estão publicados no e-book “Radar dos Raros – o atual cenário das doenças raras no Congresso Nacional”, produzido pela Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD), Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), com o apoio da Vertex.
Para acessar os resultados da pesquisa gratuitamente, clique aqui.
Cenário das doenças raras no Brasil
Segundo a Organização Mundial da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros são acometidos por uma das 7 mil doenças catalogadas como raras. Entre os pacientes, 75% são crianças, sendo que 30% delas perdem a vida antes dos cinco anos de idade.
