Pacientes precisam ser acompanhados por especialistas para controle da doença autoimune, ainda sem cura e que afeta 65 mil pessoas no Brasil
Pode até parecer estranho, mas o termo lúpus se origina no latim lúpus (lobo) e é relacionado à erupção cutânea que surge no rosto parecido com uma borboleta e que remete às marcas brancas no focinho de um lobo. De acordo com estimativas da Sociedade Brasileira de Reumatologia, estima-se que no Brasil tenham 65 mil pessoas com lúpus, sendo 90% mulheres, o que significa uma a cada 1.700 mulheres no Brasil tem essa doença.
Ainda não existe cura para lúpus, mas um acompanhamento junto aos especialistas, a devida aceitação da doença e a adesão aos tratamentos são aspectos determinantes para o controle do lúpus. Hoje já tem uma maior conscientização social e novas gerações de medicamentos, em especial os imunossupressores sintéticos e os biológicos, que têm trazido mais benefícios a todos os pacientes que convivem com essa doença.
Em geral, a doença se manifesta dos 20 aos 45 anos de idade e quanto antes for feito o diagnóstico e o devido tratamento, as pessoas podem evitar os problemas decorrentes da doença. “Lúpus necessita de uma boa interação médico-paciente baseada na confiança e no devido seguimento. O objetivo é o controle da atividade da doença e, se possível, a remissão clínica para que todos possam ter uma vida o mais normal possível”, diz Nafice Costa Araújo, reumatologista e vice-presidente da Sociedade Paulista de Reumatologia
Manifestações
A nomenclatura correta é “Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)”, uma doença inflamatória autoimune e crônica em que o próprio corpo cria uma autoagressão (autoimune) e produz anticorpos que se voltam contra o organismo. Dessa forma, o LES causa diversos sintomas, é diferente em cada indivíduo e existem várias classificações para essa doença, desde o cutâneo (que se manifesta mais na pele) até o sistêmico. “Hoje o paciente lúpico não é mais estigmatizado como antigamente, mas é importante ressaltar que é uma doença complexa e muitos sintomas podem se relacionar com essa doença”, diz a reumatologista.
Os fatores mais associados à atividade da doença são a exposição solar, infecções virais, tabagismo, estresse, obesidade e sedentarismo e de acordo com a médica é fundamental que os pacientes aceitem a doença e façam os tratamentos.
Entre as classes de medicamentos tradicionais estão os imunossupressores sintéticos, os corticoesteroides e os antimaláricos. “Atualmente, já dispomos de tratamentos biológicos, que são novas formas de tratar a doença e trazem melhorias significativas e sempre baseados em comprovação científica”, completa.
Um entendimento da doença por parte do paciente também é indispensável, pois todos precisam ser ‘educados’ para o lúpus, já que é uma doença crônica. O objetivo é evitar as manifestações da doença, que pode levar a queda de cabelo, dor e inchaço articular, lesões na pele (avermelhadas), inflamação de membranas pulmonares e no coração, problemas renais (que podem levar a transplante), alterações no sangue entre outras. Por isso, os cuidados devem ser permanentes e a interação com o médico também. “Os pacientes têm que ser aliados a essa doença e procurar ter acesso aos melhores tratamentos, que nem sempre estão ao alcance de todos”, diz a reumatologista.
Gravidez
Outro grupo que demanda uma atenção especial é o das gestantes com lúpus, que precisam de um acompanhamento bem rigoroso tanto para ajuste das medicações e assim evitarem complicações. Gravidez com lúpus depende de um cuidado especial para controle do lúpus e da própria gestação. “Temos que fazer uma avaliação prévia da paciente, um acompanhamento bem de perto e estar junto da gestante com lúpus. Elas requerem uma atenção redobrada. Em alguns casos nem recomendamos a gravidez”, diz a ginecologista Rosiane Mattar, coordenadora da Comissão Nacional Especializada de Gestação de Alto Risco da Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia (Febrasgo).
Conviver com lúpus
A convivência com lúpus não é simples nem fácil, mas as pessoas podem exercer suas atividades e levar uma vida igual qualquer pessoa. A nutricionista Andreia Santos, de São Paulo, é um exemplo disso. Descobriu há doze anos o lúpus e já passou momentos desafiadores com a doença, inclusive com internação e uma série de sintomas. Hoje, a relação com a doença é diferente e, apesar das dificuldades trazidas pelo lúpus, a perseverança virou seu lema. “O lúpus realmente nos transforma e não podemos desistir. Temos que ser mais fortes que o lúpus. Eu tenho lúpus, mas o lúpus não me tem”, diz Andreia, que hoje faz até capoeira e não deixa se abater.
“Hoje o lúpus tem outro sentido e o foco está em mim e não na doença. Procuro me atualizar, compartilhar informações, tirar dúvidas com pacientes, me reciclar sempre e aprendi que é preciso mudar a relação, de fato, para podermos ter outra vida convivendo com lúpus”, finaliza Andreia.
