Iniciativa do Muitos Somos Raros, em parceria com o Instituto de Pesquisa H2H Perception, busca decifrar as mudanças e entender as principais dificuldades enfrentadas pelos raros em meio à covid-19
Para identificar e dimensionar os impactos da pandemia na vida dos pacientes com doenças raras, a plataforma Muitos Somos Raros (MSR) está elaborando a pesquisa “Os Desafios e Expectativas de Pacientes com Doenças Raras na Pandemia”. A iniciativa visa mensurar e mostrar para a sociedade civil os reflexos diretos e indiretos da covid-19 na vida de quem tem uma enfermidade rara no Brasil.
Os resultados do trabalho inédito que serão conhecidos em 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, são oportunos para traçar melhor o novo cenário que envolve a comunidade rara. De acordo com um levantamento do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), por meio do Grupo de Pesquisa Avaliação de Tecnologias de Saúde em Genética Clínica, em parceria com o Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), no ano passado, 70% dos pacientes com doenças raras interromperam o tratamento durante a pandemia e 65% deixaram de ter acesso às terapias que recebiam em casa ou em hospitais.
A pesquisa “Os Desafios e Expectativas de Pacientes com Doenças Raras na Pandemia” também tem como objetivo fornecer, ao poder público, à iniciativa privada e ao terceiro setor, dados confiáveis para a tomada de decisões e o planejamento de iniciativas que mitiguem tais impactos e ajudem os pacientes a continuar seus tratamentos com a máxima segurança e regularidade possíveis. De acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), o Brasil tem 13 milhões de pessoas que sofrem de alguma doença rara. Apoie esta iniciativa, participe e compartilhe o link da pesquisa: Movimento Raro
