Um panorama da nossa atuação em defesa das pessoas com deficiência e doenças raras
O mundo todo ainda luta contra a ameaça de um vírus cruel, que tem tirado vidas, ameaçado as economias globais e atingido diretamente a vida dos mais vulneráveis. É o caso das pessoas com deficiência e das pessoas com doenças raras. Esse grupo representa uma das populações mais vulneráveis nesta pandemia, justamente por estarem impedidos de adotar em 100% o distanciamento e o isolamento social. São pessoas que precisam de outras pessoas para serem seus braços, suas pernas, seus olhos, seu ponto de apoio. Precisam de um familiar ou de um cuidador profissional para se alimentarem, se locomoverem, se higienizarem.
Infelizmente, ainda não temos hoje uma política de cuidado no Brasil, nem ao menos um único programa de apoio aos cuidadores familiares, que muitas vezes acumulam múltiplas jornadas como mãe, cuidadora, faxineira, cozinheira, vivendo destituídas da sua vida pessoal e profissional. O estado brasileiro deixa essas pessoas à mercê da própria sorte ou da caridade alheia. Imaginem se uma mãe ou um familiar, que é também cuidador, for infectado pelo novo coronavírus. Quem proverá a devida assistência?
Apesar de todos os cuidados e precauções de isolamento, eu mesma acabei contaminada pelo novo coronavírus. Apesar de estar em casa desde o início da pandemia, em maio, fui contaminada por uma de minhas cuidadoras, que também contraiu a doença. Não tive sintomas sérios, mas sequelas sim. Entre dores e espasmos, sofri com manifestações inesperadas em meu sistema nervoso, tive perda de memória recente e também fui diagnosticada com fadiga ocupacional e incoordenação pneumofonoarticulatória. Esse nome gigante significa que minha voz falhava. Hoje estou bem, mas enfrentar tudo isso e voltar ao normal me exigiu uma reabilitação multifatorial. Ainda me recupero de alguns danos causados pelo vírus.
Fato é que nenhuma nação no mundo esperava estrago em proporções tão avassaladoras, mas país algum se reerguerá sem adotar providências para garantir que as medidas tomadas na crise contemplem a todos. Como membro do Comitê da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, há meses, tenho acompanhado e alertado sobre diversas violações que esse segmento tem sofrido. Nossa provocação, inclusive, originou um documento com as diretrizes a serem adotadas pelos Estados Partes signatários da Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, documento ratificado pelo Brasil em 2009.
Sabemos que a deficiência ou o diagnóstico de uma doença rara, por si só, não é um agravante para o contágio, mas a condição de vulnerabilidade dessas pessoas sim. Por isso, já antevendo consequências mais drásticas, antes mesmo de ser infectada, já havia protocolado diversas proposições que integram um pacote emergencial para pessoas com deficiência e em situação de vulnerabilidade: Clique aqui para efetuar o download das Proposições de Combate à COVID-19.
Dois de nossos projetos foram aprovados no Senado e hoje tramitam na Câmara dos Deputados. O primeiro (PL 2113/2020) proíbe que seguros de assistência médica ou hospital e seguros de vida ou invalidez permanente contenham restrições à cobertura em razão de eventos decorrentes da emergência de saúde pública relacionada à Covid-19. Já o segundo (PL 2178/2020) determina, enquanto durarem os efeitos da pandemia do coronavírus, a oferta de transporte segregado ao acompanhante que preste atendimento à pessoa com deficiência.
Se trabalharmos para concretizar essas propostas e esses apoios, além de consubstanciar um manifesto do Senado de solidariedade e respeito diante das limitações alheias, assumiremos um verdadeiro compromisso no resgate da dignidade humana e da valorização da vida.
Confira outras proposições legislativas apresentadas pela senadora Mara Gabrilli durante a crise do novo coronavírus:
Atuação junto ao Conselho Federal de Medicina
Com apoio da Frente Parlamentar da Medicina, Mara atuou para conseguir apoio do CFM para permitir o transplante de células-tronco hematopoiéticas para tratar crianças com a Doença de Krabbe.
Formação de um Grupo de Trabalho de Doenças Raras
A senadora Mara Gabrilli está trabalhando e apoiando as ações do Grupo de Trabalho Interdisciplinar de Doenças Raras, comandados pelas Frentes Parlamentares de Doenças Raras e da Saúde, da Câmara dos Deputados.
Indicações (sugestões da senadora ao Poder Executivo)
- Nº 25/2020: Sugere ao Ministro da Cidadania que os órgãos do Sistema Único de Assistência Social garantam o acolhimento de pessoas com deficiência cujos cuidadores forem internados ou colocados em isolamento em razão da Covid-19.
- Nº 26/2020: Sugere ao Ministro de Estado da Educação a criação de comissão técnica para redigir documento que trate de diretrizes e orientações para elaboração de plano emergencial, pelos sistemas de ensino, destinado a estabelecer as providências e os procedimentos a serem adotados pelas escolas no atendimento educacional a crianças e adolescentes com deficiência ou doenças raras, no transcurso e após a pandemia ocasionada pelo coronavírus.
- Nº 28/2020: Sugere ao Sr. Ministro de Estado da Saúde a identificação da condição de pessoa com deficiência nos casos de suspeita ou diagnóstico de COVID-19.
- Nº 32/2020: Sugere ao Ministro de Estado da Saúde a elaboração de plano emergencial para proteger as pessoas com deficiência durante a situação de emergência de saúde internacional decorrente da covid-19.
- Nº 47/2020: Sugere ao Ministro de Estado da Saúde a adoção de medidas para assegurar a manutenção da condição de beneficiários de plano de saúde, pelo período de um ano, aos empregados ou servidores que tiverem seu contrato rescindido ou suspenso, ou mesmo em caso de demissão ou exoneração.
- Nº 50/2020: Sugere ao Presidente da República que apresente projeto de lei ordinária vedando a limitação de empenho e movimentação financeira de recursos destinados a órgãos e agências de fomento e amparo a pesquisas científicas e tecnológicas no exercício de 2020.
- Nº 56/2020: Sugere ao Ministro de Estado da Economia propor, no âmbito do Conselho Nacional de Política Fazendária (CONFAZ), a celebração de convênio para autorizar os Estados e o Distrito Federal a concederem isenção do Imposto sobre Operações Relativas à Circulação de Mercadorias e sobre Prestações de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicação (ICMS) nas operações com medicamentos, fórmulas nutricionais e insumos destinados ao tratamento de doenças raras.
Nº 57/2020: Sugere ao Ministro da Economia a inclusão de todos os medicamentos, as fórmulas nutricionais e os insumos indicados para o tratamento de doenças raras na lista de exceções à Tarifa Externa Comum (TEC).
Requerimentos de Informação (ao Governo Federal)
- Requer que sejam prestadas, pela Ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Regina Alves, informações sobre todas as ações realizadas pelo governo federal, durante a pandemia, em todas as Pastas, direcionadas para as pessoas com deficiência.
- Requer que sejam prestadas, pelo Ministro de Estado da Saúde, Eduardo Pazuello, informações sobre as normas vigentes acerca da assistência ventilatória oferecida aos pacientes com doenças neuromusculares no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
- Requer que sejam prestadas, pelo Ministro de Estado da Saúde, informações sobre a dispensação do medicamento nusinersena (Spinraza) para atrofia muscular espinhal (AME 5q), com ênfase nos tipos II e III, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
- Requer que sejam prestadas, pelo Ministro de Estado da Saúde, informações sobre a disponibilização de cateter hidrofílico no Sistema Único de Saúde (SUS).
- Requer que sejam prestadas, pelo Ministro de Estado da Saúde, informações sobre o tratamento da asma e da doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
Mara Gabrilli, é Senadora da República representando o estado de São Paulo. É presidente da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Publicitária e psicóloga, também foi vereadora na Câmara Municipal e Secretária da Pessoa com Deficiência da Prefeitura de São Paulo.
