Em alusão ao mês da Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), artistas apresentam ‘raridade’ da música brasileira
Hoje (16 de junho) é o Dia de Conscientização da Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), doença rara, genética, degenerativa e sem cura, que causa perda progressiva dos movimentos, atrofia muscular e insuficiência cardíaca. A data será marcada por algumas ações digitais, reforçando os desafios diários impostos pela doença que incluem pacientes, cuidadores e seus familiares.
Nesta terça-feira (16/6), o Instituto Lado a Lado Pela Vida, e a Academia Brasileira de Neurologia (ABN), em parceria com o laboratório Pfizer, realizam a live “Momento Raro”. O foco do evento virtual é a disseminação de conhecimento sobre as doenças raras, especialmente sobre diferentes tipos de amiloidoses, como a Amiloidose Hereditária e a Amiloidose Cardíaca.
Com as vozes Rogério Flausino (vocalista do Jota Quest) e Wilson Sideral, um poema de Cazuza, musicado por Sideral, mas nunca gravado, será revelado ao público. A apresentação musical será complementada com informações importantes sobre as doenças raras, em especial as amiloidoses. A transmissão ao vivo estará disponível no perfil do Facebook da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR): (https://pt-br.facebook.com/paramiloidose).
Campanha “A Vida é um Todo”
Em parceria com a farmacêutica PTC Therapeutics, a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) promove, em suas redes sociais, a campanha “A Vida é um Todo”. O objetivo é relembrar, durante todo o mês de junho, que os pacientes são muito mais que um diagnóstico, a partir da reprodução de histórias de vida desses indivíduos, incluindo os sonhos, desejos e a importância do papel que eles desempenham na sociedade.
Sobre a Polineuropatia Amiloidótica Familiar
Também conhecida como “doença dos pezinhos”, Polineuropatia Amiloidótica Familiar, ou simplesmente PAF, é endêmica na região norte de Portugal e tornou-se presente no Brasil por causa da imigração de portugueses ao longo de nossa história.
Na Paramiloidose, ocorre o acúmulo de uma proteína anormal chamada amiloide em diversos órgãos e tecidos. Tal proteína é produzida em sua maioria pelo fígado, e seu depósito vai comprometendo diversas funções do organismo.
O nome “doença dos pezinhos” tem origem pelo fato de os sintomas começarem pelos pés e depois pernas, antes de progredirem para os membros superiores, causando uma polineuropatia do tipo sensitivo-motora, além de afetar órgãos vitais, como coração, olhos e rins.
A doença costuma se manifestar entre os 25 e 35 anos, mas também há casos de manifestação tardia, apresentando primeiramente sensação de dormência, formigamento, falta de sensibilidade à temperatura e/ou dores nos pés e nas pernas. Depois progride para falta de sensibilidade a dor, atrofia muscular, perda dos movimentos dos pés e pernas e depois das mãos e braços, comprometimento cardíaco e renal, além do sistema digestivo, com vômitos, falta de apetite, diarreias crônicas e constipação, má absorção de nutrientes, causando grande perda de peso, além de sintomas urogenitais. A visão pode ficar turva.
