Theo, de 10 anos, convive com a epidermólise bolhosa, condição que provoca feridas na pele
A coreógrafa Deborah Colker prepara uma produção especial que deve ser conhecida por parte do público após a pandemia, de acordo com informações da companhia de dança que leva o nome da artista. Batizado de “Cura”, o espetáculo é inspirado no garoto Theo, de 10 anos, neto de Deborah, que sofre de epidermólise bolhosa, doença rara que provoca a formação de bolhas na pele ao menor atrito ou trauma.
O projeto, que conta com a trilha sonora de Carlinhos Brown, pretende transmitir a criação de uma ponte entre a ciência e a fé, que simbolizam a dificuldade que o paciente com doença rara enfrenta no dia a dia em todos os setores da sociedade. Esse desafio, que também acomete pais, familiares e cuidadores, envolve desde o preconceito causado pelo desconhecimento, no caso da epidermólise bolhosa, por conta das lesões aparentes na pele que podem sugerir algo contagioso – o que na prática não ocorre -, até outras situações recorrentes como a falta de diagnóstico precoce e a dificuldade de encontrar e manter a adesão ao tratamento correto.
Sobre a Doença
A epidermolise bolhosa é uma doença rara e que provoca a formação de bolhas na pele ao menor atrito ou trauma. Ela se manifesta já no nascimento e sua causa está relacionada em uma alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas de pele. A EB, como é conhecida, afeta homens e mulheres de maneira igual e independe de questões como cor de pele ou etnia. É estimado que, no mundo, cerca de 500 mil pessoas convivam com essa condição. Com o diagnóstico precoce e, consequentemente, o tratamento adequado, os portadores da doença podem levar uma vida normal e realizar suas atividades rotineiras.
