Promovido pela Casa Hunter, 5ª edição – O Cenário das Doenças Raras no Brasil – contou com a primeira-dama Michelle Bolsonaro e de outros representantes que atuam diretamente ligado ao tema
Redação Muitos Somos Raros
A chegada de terapias inovadoras, a incorporação de novas tecnologias e atenção aos cuidadores e familiares dos pacientes com doenças raras estiveram em destaque, nesta quinta-feira (5 de março), em São Paulo (SP).
Antoine Daher – presidente da Casa Hunter durante a abertura do evento.
Durante a cerimônia de abertura do encontro, Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, ressaltou importantes avanços da entidade e destacou conquistas para a população rara, reforçando a posição do Brasil como um país engajado em pesquisas clínicas, registro e aprovação de medicamentos. “Precisamos manter a união por essa causa tão importante. Avançamos muito nos últimos 4 anos em pesquisa clínica para Doenças Raras, aprovações e novas resoluções entre a CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde e a ANVISA para priorização dessas pesquisas e no registro de medicamentos“.
A primeira-dama Michelle Bolsonaro
A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, afirmou que o atual Governo está engajado em políticas públicas para a população rara e ressaltou que os pacientes e seus familiares não podem esperar muito tempo para ter uma conclusão de seu diagnóstico. “Os pacientes iniciam a jornada penosa e cansativa em busca de diagnóstico, tratamento e cura guiados sempre pelo amor e esperança, mas eles não podem estar sós“, afirmou Michelle.
Representando a Frente Parlamentar de Doenças Raras, coordenada pelo deputado Diego Garcia (PODE-PR), a Secretária Geral, Alessandra Cândido Lopes, destacou os trabalhos da equipe durante o ano de 2019. “É importante ressaltarmos os trabalhos da Subcomissão de Doenças Raras dentro da Comissão de Seguridade Social e Família. Não havia nenhum grupo de trabalho na Câmara sobre o tema. Por fim, nosso relatório de trabalho foi baseado nos três eixos que consideramos fundamentais para o tema Doenças Raras: o diagnóstico precoce, os dados epidemiológicos dos pacientes e a criação de políticas públicas para essa população“, comentou Alessandra.
A 5ª edição do “Cenário das Doenças Raras no Brasil” foi realizado pela Casa Hunter, associação de pacientes com Doenças Raras, e contou com o apoio da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (FEBRARAS) e de diversas sociedades médicas.
Da esquerda para a direita: Gilberto Natalini, vereador pelo Partido Verde; Adriana Ramalho vereadora pelo PSDB, Maria Lúcia Amary, deputada estadual pelo PSDB; Carla Zambelli, deputada federal pelo PSL; Antoine Daher, presidente da Casa Hunter; Michele Bolsonaro, primeira-dama e presidente do Conselho Pátria Voluntária; Cid Torquato, Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo; Mariana Carvalho, deputada federal pelo PSDB Rafael Fernandes Souza Dantas, delegado da Polícia Federal e Coordenador da Força Tarefa Previdenciária, em São Paulo, Dra. Athene Maria de Marco Mauro, advogada Rosangela Moro e a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia Tânia Maria Pietrobelli.
