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Veja nossa contribuição para o Dia Mundial das Doenças Raras 2020

A partir de relatos enviados por pacientes, familiares, amigos ou cuidadores, criamos um vídeo colaborativo em que a própria comunidade rara conta como é conviver com essas condições

Hoje, 29 de fevereiro, ano bissexto, é o Dia Mundial das Doenças Raras, um conjunto de ao menos 6 mil enfermidades que, juntas, afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo.

Para marcar a data, o Muitos Somos Raros quis ouvir e dar voz a quem sabe, melhor do que ninguém, como é conviver com uma condição rara: os próprios pacientes e seus familiares, amigos e cuidadores.

Transformamos alguns dos inúmeros depoimentos recebidos em um vídeo especial, que mostra um pouco do sentimento de quem tem uma doença rara ou convive com um paciente diagnosticado.

Assista, opine e compartilhe.

O Muitos Somos Raros agradece a todos que participaram e compartilharam a nossa campanha.

Para nós, #SerRaroÉ dar voz aos 13 milhões de brasileiros raros que quase nunca são ouvidos.

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