O #Raros2020 entrevistou o vereador Alvoni Medina (REPUBLICANOS), criador do Projeto de Lei que instituiu a Política Municipal de Atenção aos Pacientes Raros em Porto Alegre (RS)
A ampliação e o aperfeiçoamento de políticas públicas e serviços especializados de atenção às pessoas com doenças raras são temas que geram grande expectativa para os pacientes com doenças raras. O Brasil conta com uma Política de Atenção aos Pacientes com Doenças Raras, que funciona como um guia de diretrizes para o cuidado desses pacientes na Rede de Atenção à Saúde, mas que ainda carece de constantes aprimoramentos para que todos tenham o atendimento necessário.
Em Porto Alegre (RS), recentemente, foi aprovado o Projeto de Lei que institui a Política Municipal de Atenção aos Pacientes com Doenças Raras na cidade. Em entrevista exclusiva ao Muitos Somos Raros, o autor do PLL 085/19, vereador Alvoni Medina (REPUBLICANOS), revelou detalhes de como essa iniciativa pode beneficiar os pacientes da capital gaúcha.
Encurtar a jornada do paciente até o diagnóstico é um dos principais objetivos do Projeto. “O desenvolvimento e a aprovação desse projeto de lei foram muito importantes para os pacientes raros aqui em Porto Alegre. Nosso maior objetivo é oferecer a possibilidade de o indivíduo ter um diagnóstico precoce da sua doença, que é um dos maiores desafios encontrados durante essa caminhada, além de promover a qualidade de vida do próprio paciente e seus familiares”, explica Medina.
O vereador também cita a importância de garantir a universalização e o acesso dos pacientes ao serviço de saúde para o tratamento dessas condições. “É necessário promover os serviços de atendimentos especializados ao público raro, de maneira universal e gratuita, e entender suas necessidades e a prioridade que essas condições envolvem. Muitas famílias não possuem uma condição financeira adequada para a manutenção de um tratamento, por exemplo, e esperamos que a Política de Atenção para os pacientes raros em Porto Alegre possa garantir esse acesso”,revela Álvaro.
A iniciativa também contempla outros pontos fundamentais para garantir que esses pacientes sejam assistidos pelo sistema de saúde. “A maioria das doenças raras manifestam seus sintomas ainda na infância, então o tempo é crucial. Outro ponto importante é a regionalização desses serviços especializados. O paciente não pode se deslocar por grandes distâncias entre cidades e até estados em busca de um atendimento específico. O auxílio aos familiares também deve ser lembrado quando pensamos em políticas públicas, pois são eles os principais cuidadores desses pacientes”, finaliza o vereador.
