Evento gratuito organizado pela Folha de S.Paulo aborda o cenário das doenças raras no Brasil, incluindo diagnóstico precoce e tratamento adequado
O Museu da Imagem e do Som (MIS), em São Paulo (SP) receberá no próximo dia 3 de março (terça-feira), um encontro para discutir as perspectivas de ampliação dos conhecimentos a respeito dos pacientes de doenças raras, problema crônico que só no Brasil afeta cerca de 13 milhões de pessoas.
Um dos principais temas em questão durante o “Seminário Doenças Raras” será o acesso a tratamentos inovadores – questão crucial para quem tem uma doença rara e, por muitas vezes, esbarra na questão que envolve a necessidade de manter o tratamento adequado contínuo, sem interrupção, prescrito pelo médico. Outro ponto debatido pelos participantes será o diagnóstico precoce, o que ainda é um desafio para a comunidade rara e que faz com que a jornada do paciente fique ainda mais longa entre a descoberta da doença e o início do tratamento com uma terapia correta.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Aproximadamente, 75% das doenças raras afetam crianças.
Serviço:
Evento: Seminário Doenças Raras (Folha de S.Paulo)
Data: 3 de março, terça-feira
Local: Museu da Imagem e do Som (MIS)
Horário: das 9h às 13h
Endereço: Avenida Europa, 158
Inscrição gratuita: https://eventos.folha.uol.com.br/evento/seminario-doencas-raras/279
Programação completa do Seminário Doenças Raras
Mesa 1:
9h às 10h20
Desafios do diagnóstico
Mediação: Cláudia Collucci, repórter especial da Folha de S.Paulo
Descrição: Armando Fonseca, diretor médico científico de medicina personalizada do Grupo Pardini; Lavínia Schüler-Faccini, médica, geneticista e professora da UFRGS (Universidade Federal do Rio Grande do Sul).
Mesa 2:
10h20 às 11h35
Acesso a tratamentos inovadores
Mediação: Cláudia Collucci, repórter especial da Folha de S.Paulo
Descrição: Daniel Wang, doutor em direito pela London School of Economics e professor da FGV São Paulo; Elizabeth de Carvalhaes, presidente-executiva da Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa); Gustavo Mendes Lima Santos, gerente-geral de medicamentos e produtos biológicos da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).
Mesa 3:
12h às 13h
Quem é o paciente de doença rara?
Mediação: Cláudia Collucci, repórter especial da Folha de S.Paulo
Descrição: Ana Clara Schindler, designer pela ESPM, é portadora de atrofia muscular espinhal; Ana Maria Martins, médica, doutora em pediatria e professora da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo); Bruna Rocha Silveira, vice-presidente da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), tem esclerose múltipla desde 2000; Francisca Sales, portadora de neuromielite óptica desde dezembro de 2013.
Fonte: Folha de S.Paulo
