À frente da Casa Hunter, Antoine Daher é entrevistado para o especial #Raros2020
Não há dúvidas de que uma associação de pacientes tem papel fundamental durante a a jornada de um indivíduo acometido por uma doença rara. O suporte de uma entidade dedicada a este tipo de trabalho inclui, principalmente, apoio e orientação sobre diagnóstico, acesso ao tratamento adequado e a um centro de referência mais próximo do paciente. Ao longo de 2020 o Muitos Somos Raros pretende mostrar quais são essas associações, o papel desenvolvido por elas durante os últimos tempos e os anseios para conquistas que sejam revertidas em benefícios para esses pacientes raros.
O entrevistado especial desta semana é Antoine Daher (o Toni), presidente da Casa Hunter, uma instituição sem fins lucrativos que acolhe pacientes portadores de doenças raras e seus familiares, além de promover ações com objetivo de diagnosticar, prevenir e tratar essas condições. Nessa entrevista exclusiva ao Muitos Somos Raros, Daher fala sobre os trabalhos da Associação e também as expectativas para novas conquistas que envolvem a comunidade rara.
Muitos Somos Raros – Você pode contar, rapidamente, um pouco sobre a história da Casa Hunter? Como ela foi criada?
Antoine Daher – A Casa Hunter é o resultado da experiência de um pai com um filho com doença rara. O resultado de todas as vivências, dolorosas ou não, que ajudaram a mapear as principais dificuldades encontradas pelo paciente e seus familiares.
Foi assim, a partir dessa vivência, que desenvolvemos o Day Hunter, rede de atendimento multidisciplinar que proporciona o acesso a diversos profissionais, médicos e não médicos, em um único dia. Nos casos de pacientes sem diagnóstico, esta avaliação proporciona a solicitação de exames para a investigação da patologia e, sempre que necessário, o direcionamento para outros especialistas que fazem parte do Conselho Científico da Instituição.
Temos um diálogo antigo e profundo com o Instituto de Genética do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (RS), coordenado pelo Dr. Roberto Giugliani, que sempre nos ajuda nos casos mais complexos.
MSR – Em 2019 quais foram os principais trabalhos e conquistas da entidade?
A.D – O ano foi marcado pelo avanço das discussões de Políticas Públicas no Planalto Central, bem como a finalização dos últimos detalhes para o início da construção da Casa dos Raros, o primeiro centro de referência em diagnóstico, pesquisa e tratamento de doenças raras do país.
Para isso, avançamos nosso diálogo internacional com instituições de pesquisa, bem como na investigação de projetos em desenvolvimento de drogas para doenças raras. Foi também o ano que marcou a aprovação da Casa Hunter no NGO Branch, braço das Nações Unidas para a Organizações Não Governamentais.
Conhecimento médico
MSR – Como classifica a demanda de profissionais especializados para o diagnóstico de Doenças Raras?
A.D – Se levarmos em consideração que existem em nosso país de dimensões continentais menos de 300 geneticistas, entendemos que estamos diante de um problema desafiador. O Governo, os estados e municípios já entenderam que este quadro precisa mudar e estão buscando, cada qual a sua maneira, encontrar soluções para o enfrentamento do quadro.
Na Casa Hunter estamos enfrentando o quadro com a concepção de aulas (vídeos) sobre patologia raras, promoção de eventos e outras iniciativas que buscam aumentar o conhecimento das pessoas sobre o tema.
Desafios
MSR – O tema doenças raras envolve muitas vertentes e apresenta várias necessidades. Entretanto, se fosse para apontar uma questão mais emergencial, o quer o senhor destacaria como prioridade?
A.D – Os pontos críticos das doenças raras permanecem os mesmos: diagnóstico e acesso a tratamento. Precisamos encontrar formas que proporcionem diagnósticos precoces, que salvem pacientes, salvem vidas. Além disso, todos os envolvidos (governo, indústria farmacêutica, academia, médicos e não médicos, associações de pacientes e organizações da saúde privada) precisam discutir e, juntos, encontrar alternativas para a questão. Trata-se de uma questão de alta complexidade e que demanda o envolvimento de todos para a condução ao sucesso.
Futuro
MSR – Qual é o cenário que podemos projetar para as doenças raras em 2020?
A.D – Acredito que o ano de 2020 nos reserva muitas discussões de alternativas racionais que comportem a incorporação das drogas necessárias em modelos que não comprometam o SUS. Essas medicações são conhecidas pelos preços, resultados dos custos de pesquisas e uma população consumidora sempre reduzida. Em caso de países como o Brasil, onde o sistema público de saúde incorpora medicamentos e se responsabiliza pelo fornecimento à população, o tema traz novas implicações.
Outro ponto que deve dominar a pauta é a chegada das terapias gênicas, tratamentos médicos individualizados, que proporcionam muitas vezes a cura, mas ainda desafiam governos e pacientes pelo custo exorbitante.
