Entre os convidados para o evento estão representantes de agências regulatórias, da indústria farmacêutica, associações de pacientes e profissionais da área da saúde.
A Casa Hunter realiza no início do mês de março a 5ª edição do evento “Cenário das Doenças Raras no Brasil”, uma discussão que analisa o cenário nacional dos cerca de 13 milhões de pacientes diagnosticados com alguma dessas condições.
Os convidados para o evento incluem profissionais envolvidos na pesquisa, controle e vigilância de medicamentos, representantes de agências regulatórias, da indústria farmacêutica, associações de pacientes e profissionais da área da saúde. Entre eles, estão:
- Sr. Cid Torquato – Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo
- Dra. Rosângela Moro – Advogada
- Sr. Rogério Scarabel – Diretor de Normas e Habilitação dos Produtos, da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS)
- Sra. Carla Zambelli – Deputada Federal
- Dra. Mariana Carvalho – Deputada Federal
- Sra. Maria Lúcia Amary – Deputada Estadual
- Sra. Adriana Ramalho – Vereadora
- Dr. Gilberto Natalini – Vereador
- Sr. Gustavo Mendes Lima – Gerente-Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos (ANVISA)
- Dr. Roberto Giugliani – Professor Titular do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul – HCPA. Presidente do Instituto Genética para Todos (IGPA)
- Dr. Jorge Venâncio – Coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP)
- Dra. Têmis Maria Félix – Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM)
Nessa edição, serão realizadas cinco mesas temáticas que abordarão temas de relevância, como Terapias Inovadoras, Pesquisa Clínica no Brasil, a Incorporação de Novas Tecnologias, Acesso, Entraves e Novos Desafios e a Atenção aos Cuidadores.
O “Cenário das Doenças Raras no Brasil” acontece no próximo dia 05 de março a partir das 08:30 com término previsto para às 18hs. Os interessados em participar do evento podem se inscrever através desse link: https://www.eventbrite.com.br/e/cenario-das-doencas-raras-no-brasil-532020-5a-edicao-registration-88730654777?aff=eand
Na última edição do evento mais de 600 pessoas participaram dos debates, entre profissionais, estudantes, pacientes e familiares. O evento é uma realização da Casa Hunter, associação destinada ao cuidado de pacientes e familiares com doenças raras; conta com a parceria da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência da cidade de São Paulo (SMPED) e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e Apoio do Instituto Genética para Todos, Instituto Brasileiro de Valor em Saúde (IBRAVS) e Sociedade Brasileira de Bioética do Distrito Federal (SBB/DF).
