Série de matérias especiais do portal Muitos Somos Raros detalha os avanços para os pacientes em condições raras e as expectativas para 2020.
Iniciar um novo ano é uma oportunidade para novas descobertas, experiências e perspectivas. O cenário das doenças raras no Brasil passou por importantes mudanças nos últimos anos, o que possibilitou mais visibilidade à população diagnosticada com essas condições, aos familiares, amigos e, claro, aos pacientes que têm uma condição rara e necessitam, diariamente, de tratamento contínuo.
O #Raros2020 é uma série de matérias especiais desenvolvidas pelo Muitos Somos Raros onde serão abordadas as expectativas de novos tratamentos, medicamentos, a atuação das associações de pacientes, a contribuição e o envolvimento das sociedades médicas e, principalmente, a voz do paciente, quais são as principais necessidades e dificuldades diárias que acometem as pessoas diagnosticadas com uma doença rara.
A primeira entrevista do especial #Raros2020, trabalho exclusivo do Muitos Somos Raros, será com o Deputado Federal Sérgio Vidigal (PDT/ES), residente da Subcomissão Especial de Doenças Raras. Conversamos sobre a atuação da Comissão durante o ano de 2019, as expectativas para o ano que se iniciou e os principais desafios para a concretização dos projetos em andamento.
Muitos Somos Raros (MSR) – Qual o atual cenário das doenças raras no Brasil?
Sérgio Vidigal – “As estimativas de pacientes com doenças raras no Brasil calculam entre 12-13 milhões de pacientes em condições raras. São pessoas que necessitam de eficiência no diagnóstico, acesso aos tratamentos e, principalmente, à informação de qualidade”.
MSR – Durante 2019, a Subcomissão Especial de Doenças Raras realizou vários encontros para a troca de informações em prol de benefícios para a população rara. Nas discussões, medidas como a criação de um Estatuto de Doenças Raras, confecção de um documento de identificação com informações sobre o paciente para o acesso exclusivo de serviços médicos de emergência e a criação de um banco de dados exclusivo foram sugeridas pelos membros. Qual o objetivo dessas abordagens?
Sérgio Vidigal – “Nossas principais propostas durante o ano de trabalho da Subcomissão são, também, com o foco na atenção básica à saúde. É a busca por qualificar e promover a especialização dos médicos e profissionais envolvidos ainda no primeiro contato do paciente raro com o serviço de saúde. Não queremos mais numerosas consultas para que ele finalmente encontre um diagnóstico.”
Educação no âmbito das doenças raras
MSR – Nesse quesito, um dos principais pontos dos trabalhos da Subcomissão diz respeito ao número de profissionais com especialização em Genética. De acordo com os dados disponíveis no Relatório Final da Subcomissão, hoje a especialidade é a menor em número de médicos com títulos de especialização, registrando 305 profissionais e representando 0,1% do total de médicos com algum título. Como vocês pretendem mudar esse cenário para aumentar o número de especialistas?
Sérgio Vidigal – “Entre nossas propostas, pedimos ao Ministério da Educação (MEC) para que seja estudada a possibilidade de um curso sobre genética voltado aos profissionais que trabalham no sistema de saúde. É uma importante medida que acreditamos ser uma forma de suprir o déficit de profissionais aptos para os atendimentos específicos aos pacientes com doenças raras”.
Ainda sobre o tema Educação, o Relatório Final dos trabalhos da Comissão cita a possibilidade de laboratórios de universidades públicas serem utilizados como forma de auxílio para as doenças raras, já que essas são de baixa incidência e poderiam reduzir o orçamento e a necessidade de unidades aparelhadas exclusivamente para essa finalidade.
Tratamento
MSR – Os medicamentos fazem parte do tratamento de centenas de doenças, incluindo as raras. Como se sabe, muitos deles são de alto-custo e a maioria dos pacientes não conseguem custeá-los. Os trabalhos realizados na subcomissão, em 2019, também incluíram a possibilidade de direcionar os custos desses medicamentos para os tratamentos em pacientes raros, para a União, de forma que não seja onerado o orçamento de um município nesse processo. Isso possibilitaria o início do tratamento e o equilíbrio das despesas públicas durante o processo. Como equacionar essa questão?
Sérgio Vidigal – “Um tratamento medicamentoso deve ser contínuo. O que acontece, em muitos casos, é que o paciente é diagnosticado, mas não consegue o acesso ao medicamento por várias razões, mas duas são mais comuns: ou é muito caro ou não existe. Quando ele existe, é necessário que seja iniciado rapidamente pelo paciente e então começa uma longa jornada, que agora queremos propor sua flexibilização.” afirma o deputado.
MSR – Ainda em 2019, noticiamos que dois hospitais (um em Brasília e outro no estado de Minas Gerais) receberam a habilitação como centros de referências em doenças raras. Como foi essa evolução no que se refere aos centros médicos especializados?
Sérgio Vidigal – “Ainda em 2019 houve importantes avanços em unidades médicas que se tornaram referências em doenças raras. No Espírito Santo (ES) a Santa Casa de Misericórdia de Vitória também recebeu essa habilitação e será uma importante aliada para a rede de serviços disponíveis aos pacientes da região.”
Projeção para 2020
Muitos Somos Raros – Com o fim dos trabalhos da Subcomissão e a aprovação do relatório final no último mês de dezembro, quais mudanças podemos projetar para este ano?
Sérgio Vidigal – “Nossas propostas foram muito bem vistas e apoiadas. Esperamos que medidas importantes e que são viáveis para uma execução rápida sejam aprovadas em breve para a população rara. Sabemos que conviver com essas doenças representa uma longa jornada, mas queremos mudar isso. E em curto prazo.” finaliza o deputado.
Fontes:
Relatório Final da Subcomissão de Doenças Raras disponível em: https://www2.camara.leg.br/atividade-legislativa/comissoes/comissoes-permanentes/cssf/documentos-1/publicacoes/copy_of_Z_Subcomisso_SubEspdeDoenasRaras_RELATORIOFINAL_2RELATORIOFINALAprovadopelaSUBRARAS.pdf e acessado em 10 de janeiro de 2020.
