Habilitações fazem parte da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Desde o início do mês de Dezembro, os pacientes da capital federal e de Minas Gerais contam com novos serviços especializados em condições raras. O Hospital Materno Infantil de Brasília (HMIB) e o Hospital Infantil João Paulo II (HIJPII), em Belo Horizonte, foram habilitados como centro de referência nos cuidados com doenças raras.
O HIJPII conta com três ambulatórios credenciados para o tratamento dessas condições: o de Fibrose Cística, um para Doenças Neuromusculares e o de Mucopolissacaridose. Todos funcionam há mais de dez anos, atendendo mais de 370 pacientes que vivem no Distrito Federal, e agora recebem um novo complemento financeiro mensal para a manutenção do atendimento.
Alberto Vergara, médico pneumologista pediátrico e coordenador médico da Unidade de Doenças Raras do HIJPII, ressalta a importância dos investimentos para atendimentos médicos dessas condições e a necessidade de expansão desses serviços ao público: “Além de fortalecer a unidade médica, ao torná-la referência é possível aumentar os investimentos para realização de compra de equipamentos, contratação de profissionais e até novos serviços como o atendimento multidisciplinar para esses pacientes.” Diz.
Em Brasília, o Ministério da Saúde habilitou o HMIB como Serviço de Referência em Doenças Raras. A partir de agora, a Secretaria de Saúde recebe verbas do órgão federal para investimentos no tratamento de doenças raras na rede pública do Distrito Federal. Em 2018 foram realizadas mais de 5 mil consultas de primeira vez no Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde, que engloba o HMIB e o Hospital de Apoio do DF.
“Atuando como um Centro de Referências em Doenças Raras e, com uma verba específica para esses tratamentos, podemos otimizar o atendimento e diminuir o número de consultas que um paciente realiza até o seu diagnóstico final. Também é possível promover avanços tecnológicos em exames clínicos e garantir mais qualidade ao serviço” diz Romina Soledad Heredia, Médica Geneticista e Colaboradora do Núcleo de Doenças Raras do DF.
As habilitações recebidas pelos Hospitais fazem parte da portaria 199 de 30 de setembro de 2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.
