Fabio Figueiredo está à frente da Associação Brasileira de Paramiloidose e vê, com empolgação, temas como novas opções de tratamento para a doença e reuniões de pacientes.
Recentemente foi apresentada, durante um evento em São Paulo, uma nova opção de tratamento para a amiloidose hereditária mediada por transtirretina (hATTR). Conhecido como silenciamento gênico, a tradução do RNA de interferência (RNAi) permite o silenciamento e a consequente degradação do RNA mensageiro, impedindo a expressão de proteínas e sua função na doença. A descoberta resultou no Prêmio Nobel de Medicina e Fisiologia, em 2006, e poderá ser regulada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária no próximo ano.
Classificada como uma doença rara, além de progressiva e potencialmente fatal, a hATTR é caracterizada por uma mutação no gene TTR, o que significa que o portador precisa de uma única cópia do gene mutante para que manifeste a doença. Em resumo, é possível determinar que condição clínica pode ser herdada da mãe ou do pai.
Questionado pela reportagem do Muitos Somos Raros sobre a possibilidade de novos tratamentos, como o chamado silenciamento gênico – tratamento desenvolvido sob a plataforma de RNA de interferência (RNAi) Fábio demonstra otimismo com a futura opção de tratamento, já que os existentes são limitados. “Uma nova opção para que o paciente possa seguir o tratamento, é maravilhoso. Sabemos que são poucas as alternativas, e aí com o avanço tecnológico e científico, poderemos contemplar mais pessoas” comenta Fabio.
O presidente da associação também ressalta a importância do diagnóstico precoce, já que esse é um dos principais motivos para os pacientes não ingressarem em tratamentos já disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde, o SUS. “Os pacientes sentem os primeiros sintomas, mas passam por muitos médicos antes do diagnóstico final. Infelizmente, quando isso acontece, a doença já está em um estágio mais avançado” acrescenta Figueiredo.
Com a falta de informação de muitos pacientes e, também, de profissionais médicos, a ABPAR promove, desde o início do ano, os chamados Encontros Regionais. São reuniões em que pacientes, familiares e os médicos participam para a troca de informações, conhecimentos e a expansão da rede de médicos qualificados para auxiliar nesse processo diagnóstico. “Apesar da expansão e democratização da internet, senti que faltava o contato presencial entre os pacientes, principalmente, e a classe médica. Muitos não sabiam da existência de profissionais médicos na sua região, por exemplo” sinaliza Fabio.
Outro ponto de importância na convivência do paciente com o quadro clínico, diz respeito à saúde mental. Com as adversidades que o anúncio do diagnóstico, as situações enfrentadas com o tratamento, acompanhamento médico etc., o paciente seria suscetível ao desenvolvimento de outras doenças como a depressão. “Não devemos olhar apenas para o aspecto físico da doença, que é delicado. O paciente sofre mentalmente, também, e isso merece muita atenção” sinaliza Fabio.
Para 2020 um dos planos da ABPAR é a criação de um programa psicológico, com a participação de profissionais em casos de emergência com pacientes, o acompanhamento adequado e o encaminhamento para a rede de saúde. Além desse programa, o foco da associação é promover e conscientizar a população e os pacientes sobre o diagnóstico precoce, lutar pela inclusão de novos tratamentos no SUS e, consequentemente, a participação de mais pacientes. “Continuamos na luta para que os pacientes, familiares e os amigos próximos reforcem a necessidade de se buscar o tratamento precoce. Ele é extremamente importante para que o paciente tenha mais qualidade de vida nessa caminhada. Queremos que mais pessoas utilizem novos tratamentos, principalmente no sistema de saúde pública.” Conclui Fabio.
Sobre a ABPAR
Fundada em novembro de 1989, no Rio de Janeiro, a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) trabalha em prol da disseminação de informações, tratamentos e centros de atendimento especializados para os portadores da doença. Entre idas e vindas, por motivos que incluem a falta de inovações médicas que beneficiassem, diretamente, os pacientes, a associação reiniciou os trabalhos em 2013 sob a presidência de Fábio Figueiredo de Almeida, 44, que foi entrevistado pela redação do Muitos Somos Raros.
Para mais informações acesse o site http://www.abpar.org.br
