Projeto foi responsável pela criação de uma edição especial da revistinha da Turma da Mônica que aborda a Distrofia Muscular de Duchenne.
Na última Bienal do Livro do Rio de Janeiro, que aconteceu entre os dias 30 de agosto e 8 de setembro, o lançamento da terceira edição da Revistinha da Turma da Mônica foi um dos destaques do evento. Com a data escolhida em alusão ao Dia Mundial da Distrofia Muscular de Duchenne, que é lembrada em 7 de setembro, a nova revistinha foi distribuída gratuitamente para os visitantes do estande da Mauricio de Sousa Produções, na capital fluminense.
Em entrevista exclusiva ao portal Muitos Somos Raros, Fábio Ivankovich, diretor-geral da Sarepta Therapeutics no Brasil – empresa desenvolvedora de medicamentos para doenças neuromusculares raras, contou detalhes do projeto, falou sobre a boa tiragem da publicação e demonstrou otimismo em relação ao cenário das doenças raras.
“Quando a Sarepta chegou ao Brasil, em 2018, realizei uma pesquisa para entender o cenário das doenças raras. Durante conversas com médicos, todos eram unânimes sobre a necessidade de foco na informação. Pesquisando sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, por exemplo, descobri que a média de idade em que o diagnóstico é feito gira em torno de nove anos. Isso é alto se compararmos à média mundial, que é de cinco, e ao cenário ideal, em que a criança consiga o tratamento em até dois anos”,” revela Ivankovich.
A Distrofia Muscular de Duchenne, conhecida pela sigla DMD, é uma doença neuromuscular caracterizada por fraqueza e perda de massa muscular. É uma doença progressiva e atinge majoritariamente os meninos, com a incidência em torno de 1 a cada 3.300 bebês. Seus sintomas são presentes desde os primeiros anos de vida e incluem o atraso no desenvolvimento motor. Crianças diagnosticadas com a doença dificilmente conseguem realizar atividades simples, como correr ou saltar. A subida de escadas se torna difícil e a criança passa a cair com frequência.
Com a missão de compartilhar conteúdo e gerar uma interação entre as crianças sobre o tema, Fábio procurou a Mauricio de Sousa Produções (MSP). Sem conhecer ninguém próximo, chegou até o idealizador da Turma da Mônica através de uma reunião com uma Gerente de Comunicação da empresa. “Eu não conhecia o Maurício antes do projeto. Quando finalizei a apresentação que iria utilizar na reunião, entrei em contato com ele. Sabe aquela coisa de o ‘não’ eu já tenho, vou buscar o ‘sim’? Então, fui justamente com essa frase na cabeça” diz Fábio.
O retorno positivo com Mauricio de Sousa culminou na criação de Edu, um garoto de nove anos diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne. O contexto da publicação chama a atenção dos leitores para a importância de um diagnóstico precoce da doença e o devido tratamento. Além, claro, de incentivar a promoção do tema entre as crianças – o que já rendeu feedbacks positivos de pequenos que se identificaram com o personagem.
“Me surpreendo com as mensagens que recebo. São e-mails diários com relatos de crianças que se identificaram com o Edu. É um sinal de que o trabalho atuou, principalmente, como uma forma de representatividade. É uma maneira de dizer – ‘ei, eu sou uma pessoa normal. Eu também estou aqui’.”, complementou Fábio.
A terceira revistinha foi distribuída gratuitamente durante a Bienal do Livro do Rio de Janeiro no estande da MSP, que contou com uma sessão de autógrafos com Mauricio de Sousa. São mais de 200 mil distribuições entre as três edições, que trouxeram a inserção do personagem com o restante da turma e uma visita ao zoológico, onde o tema eram os medos de cada personagem. Por sua vez, o de Edu, era utilizar a cadeira de rodas.
A realidade das doenças raras no Brasil ainda é complexa. Mudanças, porém, já acontecem e o tema passa a ser pautado em encontros governamentais, como a Frente Parlamentar de Doenças Raras, lançada em fevereiro de 2019 na Câmara dos Deputados.
“De dois anos para cá, vejo o ambiente das doenças raras no Brasil com mais esperança. A sociedade já tem mais conhecimento, acesso à informação, e o assunto já é debatido com mais seriedade pelos órgãos de governo. Poderemos ter uma futura legislação sobre o tema, o que já está em um processo acelerado. No geral, estou esperançoso e acredito que teremos mais inclusão desses pacientes nas discussões e nessas ofertas de tratamentos.”. finaliza Fábio.
por Pedro Araujo – Muitos Somos Raros com informações da Assessoria de Imprensa
