Com iniciativa da senadora Mara Gabrilli, brasileiros com doenças raras podem contar a Subcomissão Especial de Doenças Raras
Por Beatriz Simonelli
Hoje, (20/2, quinta-feira), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou a criação da Subcomissão Especial de Doenças Raras. Entre os principais objetivos da nova subcomissão está a possibilidade dos novos parlamentares envolvidos poderem sugerir e votar a respeito de projetos para facilitar o diagnóstico e tratamentos dos pacientes com doenças raras. A iniciativa partiu da atual senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), que assinou o requerimento junto ao senador Nelsinho Trad (PSD-MS) nessa tarde.
Promover audiências públicas e atuar para assegurar assistência adequada também estão entre as responsabilidades da subcomissão, que será composta por cinco membros titulares, com igual número de suplentes. Na semana passada, durante eleição da presidência da CAS, a senadora já havia manifestado ao senador Romário (PODE-RJ), presidente da Comissão, a necessidade de manter a subcomissão. A proposta contou com o apoio do presidente, que declarou apoio para que a senadora Mara presida essa subcomissão.
“Estamos em um momento em que o avanço da tecnologia vem proporcionando novas terapias, tratamentos e medicações. Precisamos acompanhar esse avanço e trabalhar para que mais pessoas tenham acesso ao que vem mostrando resultados promissores para a saúde os pacientes. Estamos falando de medicamentos que estão salvando vidas e precisam estar disponíveis pelo SUS”, afirmou Mara Gabrilli.
Ainda segundo a senadora, mesmo diante dos avanços e resultados já alcançados na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras durante a existência da antiga subcomissão das doenças raras (instalada em agosto de 2017, presidida pelo então senador Waldemir Moka) ainda há muitos desafios que precisam ser debatidos e enfrentados.
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