Evento nos EUA recebe ONGs na próxima semana para discutir assistência às pessoas com doenças raras em todo no mundo
Por Beatriz Simonelli
No próximo dia 21 de fevereiro (quinta-feira), uma semana antes do Dia Mundial das Doenças Raras, representantes de vários países, incluindo o Brasil, estarão reunidos, em Nova Iorque (EUA), para debater os objetivos de desenvolvimento sustentável que possam contribuir para a melhora da qualidade de vida de pessoas que vivem com uma doença rara.
O encontro tem como objetivo apresentar os progressos alcançados nos últimos dois anos nas agendas de direitos humanos, saúde e desenvolvimento sustentável do sistema da ONU (Organização das Nações Unidas). Além disso, o comitê, formado por ONGs, irá apresentar e discutir os principais temas para uma resolução da Assembleia Geral sobre doenças raras.
A reunião terá um formato de mesa redonda que contará com cerca de 100 participantes incluindo a comunidade internacional de ONGs, agências da ONU e governos nacionais, instituições acadêmicas e de pesquisa e representantes do setor privado com interesse em colaborar para o avanço das doenças raras como uma prioridade global de saúde pública nas Nações Unidas.
O evento será transmitido ao vivo por meio de um link disponibilizado pelo site oficial do Comitê das Doenças Raras no dia do evento. Para acompanhar, basta clicar aqui.
O primeiro “Encontro Global das Doenças Raras”, realizado em 2016, produziu um documento com os principais objetivos e ações da ONU para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras. Na ocasião, foram incluídos seis dos 17 objetivos de desenvolvimento sustentável criados pela ONU, com intuito de tornar o planeta um lugar melhor e mais igualitário para todos. Confira abaixo os objetivos que entraram na pauta:
Objetivo 1: Acabar com a pobreza em todas as suas formas em todos os lugares
A pobreza está geralmente associada à falta de saúde, educação, alimentação, conhecimento e muitas outras coisas que fazem a diferença entre viver e simplesmente sobreviver. As pessoas que vivem com uma doença rara são confrontadas diariamente e frequentemente desde o nascimento com obstáculos como a exclusão dos sistemas de saúde e educação. Isso leva a menores taxas de emprego e as aprisiona em um ciclo vicioso de vulnerabilidade e pobreza. Ao apoiar pessoas que vivem com uma doença rara, estamos ajudando os mais vulneráveis dos vulneráveis e, assim, dando um passo mais perto de erradicar a pobreza em todas as suas formas.
Objetivo 3 : Garantir vidas saudáveis e promover o bem-estar para todos em todas as idades
As Nações Unidas enfatizaram a necessidade de:
- Acabar com o índice de mortes evitáveis de recém-nascidos e crianças menores de cinco anos;
- Acabar com a mortalidade evitável causada por doenças não transmissíveis;
- Alcançar cobertura universal de saúde;
- Apoiar a pesquisa e desenvolvimento de medicamentos.
O peso das doenças raras é considerável, com cerca de 350 milhões de indivíduos afetados em todo o mundo. Isso está na mesma faixa das doenças não transmissíveis principais e mais “visíveis”, como diabetes. Ao lutar pelo direito a um diagnóstico e tratamento adequados de pacientes que vivem com uma doença rara, não estamos apenas ajudando a geração atual, mas também os futuros, já que a grande maioria das doenças raras é genética e, portanto, evitável, se os recursos forem investidos uma maneira adequada.
Objetivo 4: Garantir uma educação de qualidade inclusiva e equitativa e promover oportunidades de aprendizagem ao longo da vida para todos
Uma vida de qualidade começa com uma educação de qualidade. As Nações Unidas avançaram no campo da educação nas últimas décadas, reduzindo a taxa de crianças fora da escola em mais de 50% em 15 anos. No entanto, muito mais precisa ser feito, em particular no que diz respeito à inclusão, eliminando as disparidades de gênero e adaptando as facilidades para pessoas com deficiência. 50% das doenças raras afetam as crianças. Estas crianças enfrentam dificuldades em frequentar a escola devido à frequência de consultas médicas, inacessibilidade de instalações e métodos de ensino não adaptados. Nosso objetivo é disseminar o conhecimento sobre doenças raras para professores, educadores e a próxima geração, a fim de promover uma cultura de aceitação e um mundo onde todas as crianças tenham a chance de aprender.
Objetivo 5 : Alcançar a igualdade de gênero e capacitar todas as mulheres e meninas
Enfatizado na carta das Nações Unidas é o princípio da igualdade entre homens e mulheres. Infelizmente, a discriminação contra mulheres e meninas continua sendo uma questão que requer uma resposta severa.
A pesquisa provou que as mulheres que vivem com uma doença rara enfrentam mais rejeição em busca de um diagnóstico e sua dor é menos seriamente considerada do que a dos homens. Mas não só isso, quando um membro da família é afetado por uma doença rara, o papel de cuidador principal é mais frequentemente assumido pela mãe, levando a uma interrupção da vida profissional e induzindo altos níveis de estresse, bem como tensão física e emocional.
Ao lutar pelo tratamento oportuno, bem como pelo atendimento social apropriado, o Comitê de ONG para Doenças Raras visa capacitar mulheres e meninas em todos os lugares.
Objetivo 10: Reduzir a desigualdade dentro e entre os países
O objetivo é capacitar e promover a inclusão social, econômica e política de todos, independentemente de idade, sexo, deficiência, raça, etnia, origem, religião ou status
econômico ou outro. E para fazer isso, leis, políticas e práticas discriminatórias devem ser eliminadas.
As pessoas que vivem com uma doença rara tendem a permanecer uma população marginalizada e invisível, com pouca informação disponível sobre suas doenças e poucas opções de tratamento. Eles sofrem desigualdade no acesso aos serviços de saúde e tratamento, e nos preços que têm que pagar, devido ao seu status social ou seu país de origem.
Assegurando que o tratamento e a consideração das pessoas que vivem com uma doença rara sejam iguais em nível global, o Comitê de ONG para Doenças Raras contribuirá para a redução da desigualdade, não apenas nos serviços de saúde, mas também no mercado de trabalho e governança global.
Objetivo 17: Revitalizar a parceria global para o desenvolvimento sustentável
O Comitê de ONG para Doenças Raras incorpora o 17º Objetivo de Desenvolvimento Sustentável. A necessidade de parcerias com várias partes interessadas no nível global está de fato consagrada em seus estatutos.
O Comitê visa:
- Atuar como um fórum aberto para recolher, partilhar e divulgar informação e investigação Sobre as dimensões globais das doenças raras;
- Incentivar o diálogo entre grupos públicos, privados e da sociedade civil.
- Impulsionar o papel da ciência, tecnologia e inovação como um facilitador da agendade 2030.
Para ter acesso aos documentos disponibilizado pela ONU (somente em inglês), clique aqui.
