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“É importante se manter positivo”, diz paciente com Fibrose Cística

Após viralizar na internet, americana conta sobre seu novo tratamento depois do transplante de pulmão

Por Beatriz Simonelli 

A americana Jennifer Jones se tornou notícia em 2018 quando seu marido publicou um vídeo do exato momento em que ela conseguiu respirar sozinha pela primeira vez após um transplante de pulmão. A cirurgia foi realizada devido a complicações da Fibrose Cística, uma doença rara que atinge vários órgãos.  Atualmente, o vídeo já passou de seis milhões de visualizações no YouTube.

No Brasil, a gravação foi publicada pelo portal Unidos pela Vida do Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A dificuldade para ganhar peso, desidratação, sinusite crônica, tosses constantes com secreções, suor com gosto salgado e pneumonias e bronquites frequentes são sintomas característicos da Fibrose Cística. É uma doença genética causada por uma falha no gene CFTR e responsável por controlar os níveis de cloro e sódio do organismo.

Assista ao vídeo:

Jennifer, que descobriu a doença há doze anos durante os exames de pré-natal de seu filho, chegou a ficar com apenas 10,8% de sua função pulmonar devido às complicações causadas pelo muco antes de passar pelo transplante de pulmão no ano passado.

A americana concedeu uma entrevista exclusiva para Muitos Somos Raros e contou sobre como o tratamento para a Fibrose Cística ficou após essa cirurgia, que mudou radicalmente sua vida. Confira!

MSR: O tratamento da fibrose cística ficou mais fácil após a cirurgia?

Jennifer: As muitas horas que passei antes (8 a 10 horas por dia) de tratamentos e fisioterapia respiratórios, juntamente com antibióticos intravenosos em casa, tornaram-se uma coisa do passado. No entanto, hoje eu tomo cerca de 30 comprimidos por dia e também pílulas digestivas para cuidar da minha saúde após o transplante. Os tratamentos pulmonares ficaram mais fáceis desde a cirurgia, mas ainda existem outras complicações relacionadas à Fibrose Cística com as quais lido diariamente. Mas no geral é incrível ser capaz de respirar e por der, por exemplo, fazer um simples passeio no parque.

MSR: Como você se sentiu depois de respirar sozinha após tanto tempo usando os tubos de oxigênio?

Jennifer: Foi assustador no começo porque eu não sabia se meus novos pulmões funcionariam, mas quando comecei a respirar foi a primeira respiração livre de dor que eu poderia me lembrar de ter tido. E mesmo agora, apenas pensando e falando sobre isso, estou emocionada. Eu nunca mais quero sentir isso de novo e me sinto muito mal por pessoas que estão vivendo com o auxílio do oxigênio. Simpatizo com eles e qualquer um que tenha dificuldades respiratórias desde que passei por isso tudo.

MSR: O que você diria para uma família ou paciente que está na mesma situação de um ano atrás?

Jennifer: Para alguém que está pensando em um possível transplante eu diria que é uma decisão muito pessoal e não é para todos. Eu conheço outras pessoas que tiveram Fibrose Cística que optaram por não ter um transplante por suas próprias razões. Eu não estava pronta para desistir, a partir do momento que eu decidi que iria fazer o teste para entrar na lista de transplantes eu nunca perdi a esperança e continuei lutando até o dia em que recebi o chamado para os meus novos pulmões. Eu acho que é sempre importante permanecer positivo. Você terá dias bons e dias ruins. Por tudo isso, vai ser difícil esperar por essa chamada, não importa o quão curto ou longo seja. Faça tudo o que puder para fortalecer seus pulmões o máximo que puder, porque quando esse momento chegar, não há nada igual neste mundo.

Para saber mais sobre a Fibrose Cística, clique aqui.

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