Ações de conscientização em apoio ao enfrentamento às doenças raras acontecerão em todas as regiões do país
Por Beatriz Simonelli
O Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro) será marcado por ações de conscientização sobre as principais questões que envolvem o tema. A data terá uma programação especial para sensibilizar o público e alertar as autoridades sobre o senso de urgência e atenção que uma doença rara exige.
Uma doença é considerada rara quando atinge 65 a cada 100 mil pessoas, segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde). Atualmente, mais de 13 milhões de brasileiros fazem parte do universo de pessoas que sofrem de alguma condição rara. Em média, os pacientes demoram quatro anos para ter um diagnóstico conclusivo e, nesse período, chegam a passar por mais de dez médicos antes de descobrir o quadro real do problema, o que retarda o início do tratamento e compromete a qualidade de vida do indivíduo.
Confira abaixo alguns dos principais eventos que acontecem no Brasil em prol do Dia Mundial das Doenças Raras.
SUDESTE
- Roda de conversa sobre doenças raras com a Liga Interdisciplinar de Genética Médica da UFSCar –LIGeM – São Paulo
Conversa aberta a toda comunidade universitária e população em geral sobre as Doenças Raras. O principal objetivo é conscientizar e sensibilizar o público.
Local: Anfiteatro Bento Prado Jr. – Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), 13565-905 – São Carlos, SP
Data: 27/2 das 19h às 22h
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- Mundo dos Raros na Av. Paulista – São Paulo
Roda de conversa com atividades para família, amigos, cuidadores, pacientes com doenças raras e todos que quiserem saber mais sobre o mundo das doenças raras.
Local: Avenida Paulista, altura da FIESP – São Paulo, SP
Data: 25/2 das 12h às 15h
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- Exposição “Vidas Raras” – São Paulo
O Instituto Vidas Raras promove a exposição “Vidas Raras” com fotos de pessoas com doenças raras em momentos especiais, sempre sorrindo, caminhando e lutando por passos maiores na vida.
Local: Estação Eucalípitos – Linha Lilás – São Paulo, SP
Data: Até o dia 11 de março
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- Missa em Aparecida – São Paulo
No Santuário Nacional de Nossa Senhora Aparecida, haverá uma Missa em Ação de Graças ao Dia Mundial das Doenças Raras, com transmissão nacional ao vivo pela TV Aparecida.
Local: Santuário Nacional de Nossa Senhora Aparecida- Aparecida, SP
Data: 24/2 às 8h
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Quem residir em São Paulo e tiver interesse em participar da missa por meio de excursão pode entrar em contato com Nayara Stivali: (11) 98848-8558.
- Encontro #TodosPelosRaros – São Paulo
O Instituto Vidas Raras promove evento gratuito e aberto ao público com uma programação de palestras voltadas à atualização de conhecimentos sobre doenças raras área. Além disso, conta com a participação de representantes políticos, médicos e especialistas, associações de todo o Brasil, pacientes raros, familiares e sociedade em geral. Para participar, é necessário solicitar a inscrição pelo e-mail: institutovidasraras@gmail.com
Local: Palácio 9 de Julho – Av. Pedro Álvares Cabral, 201 – Paraíso, São Paulo, SP
Data: 28/2 das 9h às 17h
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- Encontrinho na Av. Paulista pelas Doenças Raras – São Paulo
Evento promove debates sobre as doenças raras para familiares, cuidadores, pacientes e público em geral no MASP.
Local: Av. Paulista – Em frente ao MASP
Data: 24/2 às 11h
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- Encontro sobre doenças raras na Câmara Municipal de Mogi – São Paulo
Evento promove debates sobre as doenças raras e seus diretos para familiares, cuidadores, pacientes e público em geral.
Local: Av. Ver. Narciso Yague Guimarães, 381 – Centro Cívico, Mogi das Cruzes -SP
Data: 9/3 às 10h
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- Cenário das Doenças Raras no Brasil na Casa Hunter
Evento da Casa Hunter para o Dia Mundial das Doenças Raras. Para participar é preciso enviar um email com nome e RG para: casahunter@casahunter.org.br
Local: Teatro WTC – São Paulo
Data: 19/3 das 8h às 18
- Encontro pelo Dia Mundial das Doenças Raras – Niterói, RJ
Evento voltando para familiares, cuidadores e pacientes com doenças raras, principalmente crianças. É preciso se inscrever pelo telefone: (21) 2620-7177
Local: Rua Guilherme Briggs, 59 – Niterói, RJ
Data: 27/2 das 14h às 17h
- 5ª edição da Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras da cidade do Rio de Janeiro
O Parque do Flamengo será mais uma vez cenário para evento em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras.
Local: Parque do Flamengo em frente Teatro Municipal Carlos Werneck de Carvalho (Teatro de Marionetes), Rio de Janeiro (RJ).
Data: 17/3 às 10h
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SUL
- Exposição “Faces do Amor” –Curitiba
A cirurgiã vascular, Dra. Janaina Weingartner, lança exposição gratuita de sua autoria que traz retratos de pessoas com Síndrome de Williams de diferentes idades e seus familiares através da fotografia.
Local: Associação Médica do Paraná – Rua Cândido Xavier, 575 – Água Verde, Curitiba – Paraná, PR
Data: 28/02 às 19h30
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- Mateada Raro no Parque da Redenção – Porto Alegre
Grupo de amigos, cuidadores e pacientes com doenças rara se encontra na Parque na Redenção para um domingo repleto de informações
Local: Av. João Pessoa, S/N – Cidade Baixa, Porto Alegre , RS
Data: 25/2 a partir das 10h
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- 5ª Corrida pelas doenças raras de Rio Grande
O objetivo do evento é divulgar as doenças raras trazendo à tona a inclusão social dessas pessoas na sociedade. O ponto de partida será na Sociedade Amigos do Cassino, na modalidade 5 km. O kit incluirá uma camiseta + medalha de participação.
Data: 24/2 ÀS 9h – evento pago – Taxa de R$25,00
Local: Av. Rio Grande, 98 – Cassino, Rio Grande – RS
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- Seminário sobre doenças raras – Maringá
Um encontro marcado com o conhecimento, o evento conta com debates e palestrar sobre doenças raras. É preciso se inscrever no site do evento.
Data: 26/2 das 18h às 19h – evento pago
Local: Unicesumar | Av. Guedner, 1610 – Jardim Aclimacao, Maringá – PR
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NORDESTE
- Atividades para as Famílias da Aliança das Mães e Famílias Raras (AMAR) – Recife
Ação “Cuidando de quem cuida” com cabelereiros, manicures, massagens para as famílias raras.
Local: Rua Almirante Nelson Fernandes 51.030-230 – Recife, PE
Data: 22/02
Telefone: (81) 3462-6444
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- III Seminário “Saber para cuidar” da Aliança das Mães e Famílias Raras em Recife
Data: 28/2 das 18h às 21h – evento pago
Local: Paço Alfandega | Rua Almirante Nelson Fernandes, 51.030-230 – Recife
Para saber mais, clique aqui. - 5ª edição da Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras de Campina Grande
A Praça da Bandeira será mais o ponto de partida para uma caminhada em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras.
Local: Praça da Bandeira – Campina Grande, PB
Data: 26/2 às 8h
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