Coordenação será responsável por acompanhar a situação de pacientes diagnosticados com doenças raras
Por Beatriz Simonelli
Ontem (23), em Brasília, foi criada a Coordenação Nacional dos Raros durante um Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras. De acordo com o governo federal, o objetivo da iniciativa é acompanhar a situação dos pacientes diagnosticados com doenças raras, como a Síndrome de Turner, Lúpus Eritematoso Sistêmico, Hipotireoidismo Congênito, Esclerose Múltipla, Fibrose Cística, Epidermólise Bolhosa, Doença de Crohn, entre outras.
O evento reuniu a primeira-dama Michelle Bolsonaro, a advogada Rosangela Moro, o ministro da Cidadania, Osmar Terra, e a ministra Damares Alves, na sede do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), vinculada à Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.
Durante o evento, a primeira-dama falou sobre a importância do poder público assumir maiores responsabilidades com a comunidade rara. “A inclusão e qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico tanto, são a minha bandeira, esta é a minha luta. Reafirmo aqui que o Poder Público pode e deve agir ainda mais por estas pessoas no estudo e na disseminação do conhecimento sobre essas doenças e síndromes”, afirmou Michelle.
O ministro da Cidadania sugeriu que a nova coordenação invista em pesquisas para baixar o custo dos medicamentos utilizados para o tratamento das doenças raras, que na visão de Terra deveriam ter custos menores, uma vez que essas doenças não têm cura. “Eu acho que governo pode estimular pesquisas”, completou Terra.
Também estavam presentes no evento o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher e a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Prospero, organizações não governamentais que, assim como a Muitos Somos Raros, lutam pelo direito, apoio, qualidade de vida e informação dos pacientes com doenças raras, cuidadores e público leigo.
Estima-se que existam entre 6 a 8 mil tipos diferentes de doenças raras identificadas, no entanto, apenas 2% têm medicamentos específicos. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) uma enfermidade é considerada rara quando atinge 65 a cada 100 mil pessoas. Geralmente os pacientes chegam a se consultar com mais 10 médicos até chegarem a um diagnóstico correto, o que demora em média 4 anos.
*Com informações do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos e Agência Brasil
