Instituto Unidos Pela Vida promove ações em mais de 37 cidades brasileiras
O Setembro Roxo, mês nacional de conscientização da Fibrose Cística, doença genética rara e de difícil diagnóstico que atinge cerca de quatro mil brasileiros, é promovido anualmente pelo Instituto Unidos Pela Vida. A iniciativa procura alertar a população sobre importância do diagnóstico precoce e, para isso, organizou um cronograma de atividades e eventos de conscientização por todo o Brasil que acontecem durante esse mês.
Neste ano, a temática da campanha apresenta a relação entre os principais sintomas da doença e as peças de um quebra-cabeça, que sozinhas não representam muita coisa, mas juntas podem significar algo maior como a fibrose cística. Entre os principais sintomas, que podem ser facilmente confundidos com gripes e resfriados, estão a dificuldade para ganhar peso, desidratação, sinusite crônica, tosses com secreção, suor com gosto salgado e pneumonias frequentes.
“Se diagnosticada cedo, a pessoa tem mais chances de ter uma vida praticamente normal. Trabalhar, casar, construir uma família e viver da melhor maneira possível, fazendo o tratamento correto’’, completa Verônica Stasiak Bednarczuk, portadora da doença e fundadora do Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
É possível identificar a fibrose cística pelo Teste do Pezinho, entre o 3º e 7º dia de vida do bebê. Já a confirmação do diagnóstico é por meio do Teste do Suor, que pode ser feito em qualquer idade.
Todas as regiões do Brasil estão incluídas na programação e contam com atividades de conscientização. Confira abaixo alguns destaques:
- São Paulo/SP
Evento: Caminhada Pela Divulgação da Fibrose Cística
Data: 16 de Setembro de 2018 (domingo)
Horário: 10h30
Local: Avenida Paulista – Em frente ao Prédio da FIESP (Metrô Trianon/MASP)
Contato: Lurdes Brito Santos – (11) 99648-1202 | malubritos@gmail.com
Realização: Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM)
- Rio de Janeiro/RJ
Evento: Caminhada pela Divulgação da Fibrose Cística
Data: 16 de Setembro de 2018 (domingo)
Horário: 14h
Local: Parque Madureira
Contato: Cristiano Silveira – (21) 97936-5222 | equipedefibra@outlook.com
Realização: Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ)
- Belo Horizonte/MG
Evento: Caminhada e Tenda para Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística
Data: 23 de Setembro de 2018 (domingo)
Horário: Das 9h às 14h
Local: Praça JK – Avenida Bandeirantes, nº240
Contato: AMAM – (31) 3245-0947 | amam@amam.org.br
Realização: Associação Mineira de Assistência a Mucoviscidose (AMAM)
- João Pessoa/PB
Evento: Tenda e Caminhada pela Divulgação e Conscientização da Fibrose Cística
Data: 22 de Setembro de 2018 (sábado)
Horário: 14h e 16h
Local: Parque da Lagoa e Busto do Tamandaré
Contato: ASPAFIC – (83) 9975-1977 | www.facebook.com/aspafic
Realização: Associação Paraibana de Fibrose Cística (ASPAFIC)
- Porto Alegre/RS
Evento: Panfletagem e Divulgação da Fibrose Cística
Data: 05 de Setembro de 2018 (quarta-feira)
Horário: Das 9h às 12h e das 14h às 17h
Local: Hospital de Clínicas (HCPA) e Hospital São Lucas da PUC
Contato: Cleci Furian Muller – (51) 99806-9082 | agamfc@gmail.com
Realização: Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose (AGAM)
