5º Congresso Brasileiro Todos Juntos Contra o Câncer aborda o árduo caminho até o diagnóstico, dificultado, em muitos casos, pela falta de informação
Por Muitos Somos Raros
Nesta semana, o Muitos Somos Raros esteve presente na quinta edição do Congresso Brasileiro Todos Juntos Contra o Câncer, evento que conta com cerca de 3.000 participantes. Um dos destaques do encontro foi o painel sobre o cenário atual do câncer raro no Brasil. A apresentação contou com a participação de Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia, e dos médicos oncologistas do Sírio Libanês, Marina Sahade e Rodrigo Munhoz, que também é do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (ICESP).
Em entrevista à reportagem do Muitos Somos Raros, Munhoz destacou o desafio do diagnóstico precoce para o câncer raro e ressaltou que há outras questões que também precisam ser melhoradas nessa jornada do paciente, desde a descoberta até o tratamento. “Para que consigamos tratar o paciente de forma adequada, em primeiro lugar, precisamos ter um diagnóstico bem feito. Depois, esse indivíduo precisa ter acesso a um centro de referência que consiga entender a complexidade daquele quadro e ofereça um tratamento adequado, o que é outro desafio que temos”, explica o médico oncologista.
A descoberta do câncer raro também acaba sendo ainda mais tardia pelo fato de, em muitas situações, o paciente não apresentar sinais ou sintomas. Entretanto, algumas situações podem ser um sinal de alerta. “Mais do que, pelo menos uma vez por ano, fazer os exames de rotina, que são uma forma de prevenção, as pessoas precisam ter atenção com o próprio corpo. Um nódulo que surge, uma bolinha que aparece na perna, uma dor que não vai embora depois de uma ou duas semanas, por exemplo, servem de indícios para que a pessoa busque por um especialista”, alerta a médica oncologista, Marina Sahade.
Quem também teve destaque no 5º Congresso Brasileiro Todos Juntos Contra o Câncer, em São Paulo (SP), foi Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia. “É um tema que merece muita visibilidade, por luz mesmo, tirar uma escuridão que existe, falar mais sobre os tipos de câncer, conversar com a população e fazer com que o paciente se sinta iluminado e ouvido. Nosso papel [Instituto Oncoguia] é fazer com que as autoridades fiquem conscientes sobre a gravidade do câncer raro, que hoje é desconhecido para eles. Não precisamos de uma política pública para câncer raro. Precisamos fazer com que o câncer raro seja incluído na Política Nacional de Atenção Oncológica”, defende a presidente do Instituto Oncoguia.
O câncer raro
A baixa incidência de alguns tipos de cânceres dificulta o desenvolvimento de pesquisas que viabilizariam melhores condições de diagnósticos e tratamentos. O Brasil ainda carece de leis que definam diretrizes capazes de atuar durante o processo de evolução de um câncer considerado raro.
De acordo com estudo divulgado nos Estados Unidos, não existe uma definição universal para cânceres raros. Porém, recentemente, o RARECARE, consórcio da União Europeia, descreveu doenças raras como 65 casos por 100.000 pessoas por ano, enquanto cânceres raros são aqueles com menos de 6 casos por 100.000 pessoas, também por ano. Atualmente, 71% dos cânceres que ocorrem em crianças e adolescentes são raros.
Conheça o Sarcoma de Partes Moles, tipo de câncer raro
O Sarcoma de partes moles é um câncer raro que representa 8% das neoplasias de crianças e 1% das neoplasias em adultos, e que possui mais de 50 subtipos. Por sua natureza diversa, o diagnóstico de Sarcoma de Partes Moles é desafiador, o que também dificulta novos avanços no tratamento da doença Estima-se que, aproximadamente, 50% dos pacientes diagnosticados desenvolverão metástase. De acordo com a American Cancer Society (Sociedade Americana de Câncer), a doença é responsável por cerca de 5 mil mortes por ano nos Estados Unidos (EUA).
