Muitos Somos Raros reúne depoimentos de pessoas que convivem e vencem as dificuldades diárias impostas por uma condição rara
Com o objetivo de ampliar a conscientização sobre o tema doença rara, o Muitos Somos Raros, em parceria com Associação Brasileira de Genética Médica (SBGM) e o Instituto Vidas Raras, presta serviço e lança a websérie #MuitosSomosRaros. A iniciativa tem como principal objetivo mostrar histórias de pacientes que conseguem – com muito empenho, determinação e senso coletivo – conviver e inspirar outras pessoas que sofrem de uma condição rara.
O primeiro, dos cinco vídeos previstos que serão publicados na plataforma Muitos Somos Raros, conta a história de Fábio (O Nego Som Charme, professor de música, apaixonado por violão e cavaquinho e portador de hemofilia há 29 anos. Em seu depoimento, o músico cita que o apoio da família, a adesão ao tratamento contínuo desde 1992, e a vontade de viver, são a base de uma receita vitoriosa para lidar com as limitações da doença e manter uma perspectiva positiva.
