Isolamento, falta de perspectiva e carência de cuidados. É o que sente certos moradores de um povoado distante no Distrito de Araras, em Goiás.
Dos 800 habitantes que lá vivem, 24 já foram diagnosticados com a doença rara chamada Xeroderma Pigmentoso, uma mutação genética que gera hipersensibilidade à luz e torna os pacientes até mil vezes mais suscetíveis ao câncer de pele do que as demais pessoas.
O povoado é recordista mundial na prevalência da doença – a cada 30 pessoas que nascem, uma recebe o diagnóstico. No mundo, a doença afeta uma a cada 250 mil pessoas. Isolados, em uma região onde o sol é extremamente forte, portadores de Xeroderma vivem à margem de muitos cuidados. As ações do governo estadual da região e outras iniciativas só começaram a acontecer após a criação da Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso, fundada por Gleice Machado.
Mãe de Alisson, que foi diagnosticado com a doença aos dois anos de idade, Gleice vem lutando desde 2005 para garantir mais qualidade de vida aos portadores da doença. A verdade é que com muito cuidado, a expectativa de vida de quem sofre do Xeroderma pode ser mantida. Em Araras, no entanto, onde boa parte das pessoas se dedica à agricultura, isso fica mais difícil.
Como parlamentar e Presidente da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, venho trabalhando para amenizar a dura realidade destes pacientes. No início deste ano, me encontrei com Gleice que me contou sobre a situação do povoado em um evento sobre doenças raras realizado na Câmara. De lá para cá, ela vem nos informando sobre as principais necessidades dos pacientes, como os colírios e os protetores solares. Este último produzido com uma enzima reparadora de DNA, cujo custo é extremamente alto.
Em busca de apoio para o povoado, procurei a deputada de Goiás, Flávia Morais, para que atue junto ao governo do estado no fornecimento destes insumos. Sabe-se que hoje o poder público fornece parte dos colírios por determinação judicial, mas a quantidade não é suficiente aos pacientes. Realidade semelhante a de outras pessoas com doenças raras no Brasil, que sem atendimento previsto no SUS, acabam por recorrer à Justiça para obter o direito ao tratamento.
Gleice ainda nos alertou sobre outra importante questão: um possível fechamento da agência dos correios local, que entraria na relação das dezenas de agências que seriam fechadas em todo o país, impedindo desta forma os pacientes de receber os medicamentos. Em reunião com Guilherme Campos, presidente dos Correios, fiz um apelo para que que a agência fosse mantida, compromisso que o presidente vem mantendo conosco.
O dia a dia de um portador de Xeroderma Pigmentoso exige muitos cuidados, o que o leva muitas vezes a se isolar dentro de casa, com portas e janelas fechadas. Quando saem, precisam reforçar o uso do protetor solar, usar roupas compridas, óculos escuros e chapéus. A questão estética acaba impactando diretamente na qualidade de vida dessas pessoas.
Por isso, além de pensar políticas públicas, a Frente Parlamentar tem também como missão mobilizar a sociedade para criar uma rede de informação integrada e compartilhada para superar uma das principais barreiras de quem se depara com o diagnóstico de uma doença rara: o preconceito e a da falta de informação.
Mara Gabrilli, é deputada federal e presidente da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Publicitária e psicóloga, também foi vereadora na Câmara Municipal e Secretária da Pessoa com Deficiência da Prefeitura de São Paulo.
