“Sou feliz e de bem com a vida. Tenho uma família maravilhosa e amigos que sempre pude contar. O que eu posso desejar mais?”
Nem a condição congênita rara, Artrogripose Múltipla Congênita (AMC), o impediu de enfrentar desafios e realizar sonhos que alimenta desde a infância como, por exemplo, escrever um livro sobre suas superações e compartilhar com outras pessoas
Por Gláucia Padilha
Cláudio comemora 39 anos de idade. Crédito: arquivo pessoal
Nascer com Artrogripose Múltipla Congênita (AMC), uma condição congênita rara, caracterizada por deformidades e rigidez nas articulações, nunca fez de Cláudio Vieira de Oliveira, de 40 anos, de Monte Santo (BA), uma pessoa revoltada, infeliz, nem de mal com a vida. Pelo contrário. Aprendeu, desde pequeno, a conviver com as malformações próprias de sua condição, como a cabeça para trás, atrofia nas pernas e os braços colados no peitoral, e superar os próprios limites.
Claudinho, como é carinhosamente chamado em sua pequena cidade, diz que nunca se interessou em saber o que tinha. Diagnosticado apenas há cinco anos, ele afirma: “Nunca tive revolta. Nunca passei por discriminação ou preconceito. Tenho uma família maravilhosa e amigos que sempre pude contar. O que eu posso desejar mais?”.
Contrariando o prognóstico médico feito logo após seu nascimento, de que não sobreviveria 24 horas, sua trajetória de vida foi marcada por desafios e superações. Formado em Ciências Contábeis pela Faculdade de Tecnologia e Ciências (FTC), de Feira de Santana (BA), a 258 quilômetros de sua cidade natal, encontrou forças no apoio da família e dos amigos e, hoje, ganha a vida dando palestras motivacionais.
Entrevistado pelo canal Discovery Chanel e por vários jornais e emissoras de TV nacionais e internacionais, Cláudio é secretário do Sindicato dos Contabilistas do Estado da Bahia. Além do trabalho, ele conta que se diverte como qualquer pessoa na sua idade. “Danço, pulo, brinco, como uma pessoa normal”.
História x Desconhecimento
O parto, mesmo sem pré-natal, ocorreu de forma normal. A mãe, Maria José, nunca precisou ir a médico, pois durante os noves meses de gestação não sentiu absolutamente nada. Cláudio nasceu em casa, afinal o único hospital da cidade de Monte Santo, a 370 km de Salvador e com cerca de 60 mil habitantes, foi inaugurado depois do nascimento dele.
Criado pela mãe e pelos cinco irmãos, pois perdeu o pai quando tinha um ano de idade, Claudio nunca teve muito interesse em saber a origem do seu problema, mesmo porque, conforme diz, na época, a falta de informação era muito grande. Seu único desejo era aprender coisas básicas como locomoção para poder adquirir independência e fazer o que tanto sonhava. “Sempre pensei em mim mesmo. Sempre de fazer funcionar algo prático para mim mesmo.“
E foi com esse pensamento que ele foi conquistando dia após dia suas vitórias. Por volta dos sete anos, deixou de se locomover se arrastando e começou a andar de joelhos. “Com o passar do tempo, eu comecei a ganhar equilíbrio andando de joelhos, e de lá para cá foram só vitórias.”
Outro triunfo, além de se locomover pela cidade, foi o de desenvolver o hábito da escrita. Ávido por conhecimento, pediu à mãe para ir à escola aprender a ler e a escrever. “Comecei a conhecer as primeiras letras do alfabeto. Em seguida, a ler meu nome. Comecei a colocar o lápis na minha boca e a rabiscar como qualquer criança. “De lá pra cá, não parei mais.”
Cláudio seguiu em frente com os estudos. Fez o ensino médio, cursou o magistério, e em seguida, a faculdade. Contou em todos os momentos com a ajuda de amigos para carregá-lo nos braços. “Se não tiver nenhuma facilidade familiar, então, nada vai fluir. Com certeza esse é um dos pilares mais importantes na nossa vida. Só temos essa superação se tivermos uma boa resposta familiar.”
A vontade de incentivar outras pessoas com sua história de superação, aos poucos, foi ganhando força. Primeiro, lançou um DVD com sua história e, logo em seguida, começou a dar palestras no Brasil e no exterior. Em 2000, foi ao encontro do Papa João Paulo II, na Itália, e fez palestras na Europa.
Claudinho lançou o livro “O Mundo Está ao Contrário”. Crédito da fonte: arquivo pessoal
Livro: sonho de compartilhar sua história
O convite da Bella Editora para escrever o livro autobiográfico “O Mundo Está ao Contrário” veio ao encontro do grande sonho de Cláudio. O livro conta sua história desde o dia em que nasceu até os atuais, e tem o objetivo de ajudar as pessoas a superar qualquer problema. “Desde a infância que eu tinha vontade de mostrar e compartilhar minha história de vida, a forma de superação. Primeiro comecei na Internet, em 2001, através de e-mail, chats de bate papo e depois o Orkut. É uma história que tem ajudado muita gente. Eu já ouvi relatos de pessoas que estavam revoltadas com a vida e através da minha história as suas vidas mudaram. Isso é muito gratificante.”
E a vida de Cláudio não poderia estar melhor. Com o lançamento do livro, ele viu crescer a procura pelas palestras. “Todo esse sucesso, de repente, está me surpreendendo. Ainda não caiu a ficha. Sou procurado até para dar autógrafo. Não sou artista, cantor”, diz ele realizado.
Entenda a Doença
O que é Artrogripose Múltipla Congênita (AMC)
A AMC não é necessariamente uma doença ou síndrome, senão um diagnóstico descritivo para mais de 300 condições conhecidas. O nome artrogripose vem do grego, e significa literalmente “articulações curvas ou em forma de gancho”.
Causa
Como são várias doenças, existem também diversas causas. Quando uma criança nasce com um quadro de artrogripose, é muito importante uma avaliação neurológica para auxiliar na distinção entre um quadro de artrogripose relacionado a fatores neurogênicos – muito mais frequentes (80% dos casos), ou a fatores miogênicos.
As artrogriposes podem ter uma causa genética: cromossômica (por exemplo, Síndrome de Edwards, ou outras alterações cromossômicas estruturais); monogênica (com padrões de herança autossômico dominante, autossômico recessivo ou ligado ao cromossomo X); ou mitocondrial.
A artrogripose também pode estar relacionada a anomalias uterinas (por exemplo, tumor intrauterino provocando diminuição de espaço) e causas maternas (como diabetes, esclerose múltipla; infecções congênitas; além de uso de medicamentos como misoprostol (fabricado para o tratamento e prevenção de úlcera do estômago, no entanto, passou a ser usado como abortivo), e de drogas como o álcool.
Sintomas
Os sintomas são basicamente contraturas articulares que atingem pelo menos duas articulações. Outros sinais estariam relacionados à causa da artrogripose ou condição associada.
Diagnóstico
O diagnóstico requer equipe multidisciplinar: pediatras, geneticistas, neurologistas, ortopedistas, fisoteurapeutas etc.
Tratamento
O tratamento consiste, sobretudo, em melhorar a qualidade de vida do indivíduo com reabilitação e, não raro procedimentos cirúrgicos associados Há ainda a exigência de uma equipe multidisciplinar com pediatras, geneticistas, neurologistas, ortopedistas, fisoteurapeutas. As AACDs são excelentes locais para tratamento e seguimento (https://aacd.org.br/).
Prevalência da doença
Alguns estudos estimam uma prevalência que varia de 1/3300 a 1/56000 nascimentos. Não há estudos sobre prevalência dessas condições no Brasil. Os dois sexos parecem ser acometidos com igual frequência.
Fonte: Denise Pontes Cavalcanti, professora associada do Departamento de Genética Médica da FCM – Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP).
